友紀野のタンポポ畑 その後の生活

ガンダーラ・・・

今朝も惰眠をむさぼり朝10時頃のそのそ起きだした。いかんいかん、というわけで今日は大掃除をしました。

お母さんはキッチンの換気扇やコンロまわりから始めてお風呂など水廻りを中心に、私は蒼ちゃん夏ちゃんと一緒に窓拭きです。網戸を外してお母さんに洗ってもらいながら、子供たちはガラスクリーナーのスプレーを面白がってやっています。それをスポンジとワイパーで拭き取っていきます。後は、エアコンのフィルターや１階と２階の24時間換気扇のフィルターやトイレの換気扇など普段手入れが行き届かないところを中心にお掃除です。蒼ちゃんは、途中で飽きてしまって、戦線離脱。ゲームを始めてしまいました。飽きっぽくていかんね。

２年前の大掃除のときは、友紀ちゃんもいた。あの時、楽しそうに窓拭きを手伝ってくれた姿を思い出す。今日は、夏ちゃんが一生懸命手伝ってくれました。お姉ちゃんがいたら二人でフキフキしてくれただろうにね。

出足が遅かったので、片付いたのはすっかり日が暮れてからでした。夕食は宅配ピザを取りました。ビールを飲んで、あーうまい。

きれいになったお風呂に入ってゆっくりした後、テレビをつけると、TBSで「ザ・ベストテン2002」をやってました。懐かしのヒット曲がたくさん出てきました。松田聖子、中森明菜、柏原良恵、世良公則、石川ひとみ、もんたよしのり、庄野真代、八神純子、ほかにも一杯。あー、懐かしい。

懐かしの曲を聴いていると当時の気持ちがよみがえる気がします。中学、高校の頃聴いてた曲は特に思い出深いです。歌謡曲全集のようなCDが欲しくなっちゃった。

最後にゴダイゴが登場しました。今夜だけのためにメンバーが集まったそうです。曲は「ガンダーラ」でした。これも懐かしいです。でも歌詞を聴いて当時は夢を描いていたのに、今は違って聞こえました。「そこに行けば、どんな夢もかなうというよ。誰もみな、行きたがるが、遥かな世界・・・」

どんな夢もかなえてくれるなんて本当でしょうか。友紀ちゃんに逢わせてと言ったら逢わせてくれるでしょうか。あの娘の病気を治して、もう一度家族５人で暮らせるようにして欲しいってお願いしたら叶えてくれるでしょうか。それは夢でしかないのでしょうか。

懐かしの曲を聴いて、夢も希望もあった青春時代を思い出し、戻ってもう一度やり直したいと思ったのが半分。いや、だから今を頑張らなくちゃと思ったのが半分でした。音楽は人の心を動かしますね。やっぱり全集CDが欲しいです。（父）

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まだ年賀状

年賀状をまだ書いている。実は印刷は先週済ませていたのだけれど、一言メッセージを書き加えるのがまだ終わってないのだ。

心半分はまだおめでとうになれないので、文面は「笑門来福」とした。これに５人分の笑顔の羊さんを載せた。家族揃って笑顔でいられたらとの願いを込めた。友紀野の名前は（天使）として載せることにした。

あて先の方へ近況を伝えるつもりで、一言ずつメッセージを書いている。まだ半分くらいしか終わってないや。何とか年内には投函しなくちゃ。（父）

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読売新聞の記事

読売新聞の夕刊に「安心の設計」という連載がある。医療と介護の制度や現状について取材記事が載る。毎回考えさせられる記事が載るので欠かさず読んでいる。

その中で、昨日の記事に子供の入院に際して母親の付き添いを強要させられ、看護師の仕事の代わりをさせられる病院のことが出ていた。入院した子供の兄妹の面倒をみる人がいないと事情を訴えても「上のお子さんも一緒に入院してもらう」ということを言われ実際そうしたそうだ。

信じられない話であるがそういう病院があるのは事実らしい。友紀野がお世話になった病院は「完全看護」だったので付き添いはなかった。基本的に面会時間に会いに行って、その時間は身の回りの世話はさせてもらったけれど、検査や点滴は当然看護師さんが看てくれた。

それでも面会時間中の間、お兄ちゃんと夏ちゃんの面倒を見るのをどうするかが問題だった。福祉事務所で相談したら、兄妹の入院看護のためという理由でも保育園に預けることができるということだったので、夏ちゃんは保育園に預けることにした。お兄ちゃんは幼稚園の延長保育で17:00まで見てもらうことにした。

お迎えにいく移動時間も必要なので、お母さんは16:00頃までしか病院にいられないので、私が毎日会社を１時間早退して夕方から交代して、夜の面会時間最後までいることにした。会社にも理解してもらえたので助かった。お義母さんにも来てもらい手伝ってもらった。うちの母は仕事を持っていたので長期で来てもらうわけにはいかなかったのだ。

これが24時間付き添いを強要され、しかも母親のみというのでは、母親自身も大変だし、残された家族も大変だ。特に兄妹の精神的なケアができなくなる。

確かに面会時間が終わって帰らなければならないときは、入院している子供は寂しがって泣くし、こちらも後ろ髪引かれる思いで病室を出るのことになる。ずっと付き添いできればいいのにと思ったこともある。でも長期入院の場合、母親が24時間付き添いを強要されてしまっては、母親も家族も精神的にもたないと思う。

友紀野が呼吸器管理になってしまってからは、婦長さんが「泊り込んでいただいてよろしいですよ」と言ってくださり、お母さんと交代で泊り込んだ。そういう柔軟な対応が嬉しかった。おかげで、友紀野が旅立つ最期の時はお母さんと二人で看取ることができた。

読売の記事はホームページでも公開されています。いろいろ考えさせられます。是非、ご覧下さい。（父）

●病児付き添い 母親ＳＯＳ
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/ansin/an2b2901.htm
●付き添い看護を強要「母親ＳＯＳ」に反響
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/ansin/an2c2701.htm

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仕事納め

今日は仕事納め。職場では仕事を早めに切り上げて大掃除をしました。定時後には納会があるのですが、私は転勤する前の職場の友達と忘年会の約束をしていたので、早々に挨拶を済ませて帰りました。

今は職場も職種もばらばらの友達４人が集まって、終電ぎりぎりまで飲みました。仕事のこと職場のこと会社のこと、そして家族のこと、たくさん話しました。笑いあり、愚痴もありで、楽しく過ごせました。

今日集まった皆は友紀野のことを知っているし、同じくらいの歳の子供のいるパパさんたち。友紀野のことも懐かしんでくれるし、蒼ちゃんや夏ちゃんのことを気遣ってくれる。とても安心して話をすることができるのです。お酒も気持ちよく飲めます。大切にしたい仲間です。

明日から年末年始のお休みです。「今年は帰ってくるか？」と名古屋のおばあちゃんに言われたけれど、まだ帰省する気力がわかないのだ。おうちでゆっくり子供たち３人と過ごすつもりです。（父）

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ポッキーの持つところ

なっちゃんはいちご味のムースポッキーが好きだ。でもチョコのついてない所は食べない。
一本、その‘持つところ’が少し折れているのがあった。「これねえ、赤ちゃんだよ」というところから遊びが始まった。「これはお兄ちゃん」「これはお父さん」なっちゃんは一本食べるごとに製造される‘持つところ’の長さを見て、家族に例え始めた。「これはゆきちゃん」お！ゆきちゃんだ！母は嬉しかった。ところが。
「これはゆきちゃんのお父さん」・・・へ？　あらあら？
「なっちゃん、ゆきちゃんのお父さんはなっちゃんのお父さんと同じだよ。」私が言うと、なっちゃんは「あれ、なんか間違ったかな」という感じの、照れ笑いのようなよく解んないような、複雑な表情。
「ゆきちゃんのお父さんとお母さんは、なっちゃんのお父さんとお母さんだよ。ゆきちゃんは、なっちゃんのお姉ちゃんだよ。」と念をおすと、なつはやっぱり同じような表情でしばらく考えている様子。
なっちゃん、解ってくれたかな。解ってたけど、間違っちゃったのかな。

こういう、人の相対関係って、子供が理解するの難しいよね。お兄ちゃんも、「いとこ」をちゃんと理解したのって、たぶん幼稚園の年長さんぐらいだよな。「兄弟」も、毎日一緒に生活してて、おんなじ人をお父さん・お母さんと呼んでれば、自然と認識するだろうけど・・・。

そういえば、昨日お兄ちゃんが外へ遊びに出ていない時、なっちゃんがふいに「ゆきちゃんもなっちゃんのお家に入ればいいのに」と淋しそうな顔で何度も言った。これには、不覚にもなっちゃんの前で泣いてしまった。このときもなんで「お家に入ればいいのに」という表現になったのかは謎だった。言葉の拙さからそうなったのか、それともなつは敢えてこの言葉を選んだのか。

真意は計り知れないが、なっちゃんがゆきちゃんを大事な人だと思っていることは、間違いなさそうだ。(母)

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プレゼント

今日はサンタさんからのプレゼントをもらえる日だというのに、子供達はお寝坊。８時半ごろ、やっとそうちゃんがあくびをしながら起きてきた。直ぐになつも起きてきた。二人とも手ぶらだ。
そうちゃんが、仏壇のほうを見て、「あ、ゆきちゃんにプレゼント来てる！僕のは？見てくる！」と、慌てて２階へ駆け上がった。なつはキョトンとしている。
「なっちゃんもお布団のところへ行ってみたら？サンタさんからプレゼント来てるかもしれないよ。」と言っても「？」という感じ。なっちゃんは、このクリスマスのお約束がまだ解っていないらしい。そういえば友紀野も反応が鈍かったな。

なつを抱っこして寝室へ行くと、「なんか本みたいなのと、キャンディーみたいなのが在ったよ！」と、そうちゃん。「ほら、なっちゃんのもあるよ。」と私が包みを指差しても、「いやだぁ～」となつは首を横に振っている。やっぱ、解ってないみたい。なっちゃんは見慣れないものが苦手だしな。

プレゼントを持って、階下へ。そうちゃんは早速‘本みたいなの’から開けている。「わあ♪」と小さな歓声。中身は「人のからだ」という図鑑。ちょっと地味。だけどそうちゃんは嬉しそう。‘キャンディーみたいなの’は、この前おばあちゃんに買ってもらった○イクロペット（手のひらに乗る、小さなペット型のおもちゃ）の仲間、黄色い犬・ナナちゃん。ただラッピングがキャンディー包みだっただけ。「わあい、また○イクロペットだ！」また！だけど、こっちも嬉しそう。
なっちゃんのは、またまた○イクロペットのピンクの猫・ベリィちゃんと、ポケモン図鑑。大喜び！やっとテンションが上がった。
ゆきちゃんのは、またまたまた○イクロペットの白い猫・ホーちゃんと、ポケモンのマグネットバッジ。「あー、これ欲しぃ～」となっちゃん。
さっそく子供達は○イクロペットで遊び始めた。「ゆきちゃん、これ貸して！」といって、おばあちゃんに買ってもらったのも集めて、全部で６匹。「全員に合唱させるぞぉ～」とお兄ちゃんは意気込んでいる。はは、結構面白い。とっても賑やかだ。
なっちゃんは前から、「クリスマスに何が欲しい？」と聞くと、「○イクロペット、猫いっぱい犬いっぱい！」と言っていた。それが今目の前に！大盛り上がり！

ゆきちゃんのポケモンバッジの裏を見ると、髪留めにも付けられると書いてある。そうか、サンタさん、きれいに伸びたゆきちゃんの髪に付けて欲しくて、これをくれたんだね。ゆきちゃん、プレゼント気に入ったかい？(母)

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看護婦さんからメール２

昨日の夜、メールを開いたら友紀野がお世話になった病棟の看護婦さんからメールが届いていた。先日メールを頂いた方とはまた別の看護婦さんからだった。友紀野のHPをご覧頂いたようで、闘病していた頃を思い出して下さったようです。気持ちを共有してくださる方からのメッセージは本当に嬉しいことです。

友紀野がお世話になった病院では、入院患者一人一人に担当の看護婦さんがつきます。日々の看護は３交代のローテーションなので、日勤・準夜・夜勤とで受け持ちの看護婦さんは変わりますが、何かと相談に乗ってもらうなどのメインの看護婦さんということで担当の方がいます。

メールを下さった看護婦さんは、最近、担当だった患者さんが亡くなったそうです。ターミナルということが分かって、自宅に帰って亡くなられたそうです。看護婦さんとして、そのご両親にどう接すればよいか思い悩んでいるご様子でした。

文面によれば、多くの病院で患者さんが亡くなったことが知らされない現状があること、遺族が闘病中の家族や遺族同士でコミュニケーションをとろうとしても機会がないことなどを、どうしていけばよいか考えていらっしゃるとのことでした。

うちの場合はこうしてHPを作ったおかげで出会いが広がって、たくさんの方たちに友紀野のことを知ってもらって、メールや掲示板でメッセージを頂いてお互いに支え合っていくことができるようになりましたが、そういった出会いがないままでいる天使家族の方たちってたくさんいらっしゃるのだと思います。

病院でそういうサポートまでできるのか、すべきか、役割が違うのか、遺族が中心になって活動を起こすべきかなど、考えはまとまりません。看護婦さんへのお返事を書きながら、イブの夜を過ごしています。お空の子供たちにも喜んでもらえるような活動につながるといいなと思いながら。（父）

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イブイブ

今日は天皇誕生日でお休み。クリスマスイブイブというわけで、お母さんが焼いてくれたチーズケーキで簡単なパーティをしました。

チーズケーキに蒼ちゃんと夏ちゃんが、いちごとクリスマス・アイテムをかたどったお菓子、そしてロウソクで飾り付けをしました。夏ちゃんは、生クリームのトッピングがないのがご不満な様子でしたが。(^^ゞ

テーブルには友紀ちゃんの写真もおいて子供たち３人で写真を撮りました。ケーキを切ってから、名古屋のおばあちゃんと私の妹夫婦からのクリスマスプレゼントを開けました。おばあちゃんからは皆で遊べるように「昔話かるた」と「工作の本」。妹夫婦からは、蒼ちゃんに「ゲームボーイアドバンスのソフト」、夏ちゃんに「ポケモンのちびぽけハウスDX」、そして友紀野にも「ハム太郎の仲間たちのお人形」をもらいました。高知のおばあちゃんは、この前遊びに来てくれたときに「マイクロペット」を３人に貰っています。

蒼ちゃんも夏ちゃんも大喜びです。よかったねプレゼントもらえて。特に夏ちゃんはお風呂に入っても「よかったねー」とご満悦です。夏ちゃんが友紀ちゃんのプレゼントも開けたいというので、「ゆきちゃんに聞いてごらん」と言うと、お仏壇のところまで持っていって「ゆきちゃん、あけてもいい？」と聞いてました。振り返って、「あけてもいいって」と嬉しそうに戻ってきました。夏ちゃんはお姉ちゃんとお話できるのかも。

本場のクリスマスは、家族が揃ってミサに出かけて、お家で食事をしてゆっくり語り合う日だと聞いています。子供たち３人が揃って遊んでいる姿を想像しました。お仏壇の横でクリスマスツリーの電飾が光っています。（父）

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看護婦さんからメール

友紀野がお世話になっていた病棟にいた看護婦さんからメールを頂いた。小児がん関連のHPを見ていて友紀野のページを見つけて下さったそうだ。

ただ、申し訳ないことにお名前を見ても聞いたことがない名前だった。友紀野がいた病棟には２０人くらいの看護婦さんがいたんですが、そのうちお名前が分かっていたのは１５人くらいなので、残りの５人くらいの中の看護婦さんだということになる。

同じ頃に入院していたふーちゃんのママとしーちゃんのママに「どんな方でしたっけ？」という間抜けな質問をしたら、特徴をメールで教えてくれた。それを読んで、あーそーいえば、という感じでお顔が浮かんできた。お母さんとも話してたぶん間違いないということに。

こんな時、写真があればすぐ分かるんでしょうけれど、闘病中は写真を撮るのをためらっていたので記録がありません。今思えば撮っておくべきだったと後悔してます。

その看護婦さんは今はこども医療センターを辞めて、地元の九州のほうへ帰って保健師というお仕事をされているとのこと。頂いたメールによれば、「子供たちが辛い思いをしたりお空に昇ってしまったりする姿を見ていられなくなった」と書いてありました。「そんなことでは駄目なんですが」とも書いてありました。

こども医療センターは特に重篤な症状の子供たちが多く、亡くなる子供も多いようで、そこで働くスタッフの方たちも精神的なダメージが多いのだと思います。辛いのはもちろん子供たち本人ですが、家族だけでなく先生も看護婦さんもそれぞれの立場で精神的な辛さを抱えているのだと思います。

医療に携わる方たちは、患者さんに対する感情移入についてどういうふうに指導されているのか知らないのですが、友紀野がお世話になったセンターのスタッフは皆さん親身になって対応してくださいました。きっと子供たちが亡くなるのは精神的なダメージが大きいと思います。

友紀野が亡くなった後、主治医の先生は、「遺族の方たちのサポート体制まで整っていないのが歯がゆいのですが」とおっしゃってくださいました。そういう気持ちをおっしゃってくださるだけで伝わるものがあって、嬉しかったことを思い出しました。

離れてしまっても、こうしてネットを通じてまた会えたことがとても嬉しい。思わず長文のお返事メールを出しました。これからもお付き合いさせていただけたらいいなと思います。（父）

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今日は雨

朝から雨が降っています。しかも結構強い雨です。今年の冬は雨がよく降るねぇとお母さんが庭を見ながら言ってます。昨日、いろいろお庭の手入れをしたらしいのだ。

お兄ちゃんが「マリオで勝負しよう」とお母さんに言うと、夏ちゃんが「なっちゃんもやりたいー」と言うので、お兄ちゃんと夏ちゃんでやることに。マリオというのはファミコンのスーパーマリオブラザーズ３です。懐かしの名作であります。

とはいえ、夏ちゃんがステージをやるのは、まだ難しいので、簡単な絵合わせとかカードめくりとかのところだけやりました。自分でコントローラを持ってボタンを押せることが嬉しいようです。もうちょっと大きくなれば、お兄ちゃんと勝負することもできるようになるでしょう。

夕方、おいしいもの食べに行こうということで、ハングリータイガーというお店にでかけました。このお店、こちらでは、ハンバーグで有名なお店でして、なかなか美味しいのです。

でも、ハングリータイガーに行ったのは夏ちゃんが産まれる前に行ったきりで４年ぶりくらい。夏ちゃんが赤ちゃんの時は外食はできなかったし、その後は友紀ちゃんの病気がわかって、それどころじゃなくなったので、ホントに久しぶりです。

だいぶメニューが変わっていましたが、オリジナルのハンバーグはちゃんとありましたので、それを注文。堪能してきました。食わず嫌いの夏ちゃんは、セットのパンだけしか食べませんでした。（泣）ハンバーグ、美味しいのに、残念です。食わず嫌いというのは損だと思うので、なおして欲しいのですが。。。

夜になってだいぶ冷え込んできました。かなり寒いです。雨が雪に変わるかもしれません。（父）

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お見舞い

仕事で同じチームの同僚が入院・手術となったので、チームリーダと一緒にお見舞いに行ってきました。

結論から言うと虫垂炎だったのですが、１ヶ月くらい前から「下腹が痛いんです」と言っていて何度か病院に通っていたのですが原因が分からず、「何かの炎症でしょう」と言われて抗生剤を処方されていました。

今週はじめにようやく診断がついて手術したのですが、盲腸が炎症を起こして長く伸びていて癒着していたそうです。オペ中に執刀の先生が「こりゃひどい」と言ったそうです。普通の虫垂炎よりも広めに切開したそうで、３週間くらいの入院になりそうだとのこと。

自分の経験からすると盲腸ってその日に診断がつくものだと思うのだけど、なかなか分からない時もあるんですね。でもまぁ、原因が分かって治療が出来たので一安心です。お正月までに退院できるといいね。

お見舞いに行って思ったのは、病棟に大人（お年寄り）が一杯いる、ということです。小児病棟ではないので当たり前なんですけどね。子供のいない病棟というのも何だか不思議な感覚でした。みなさん早く回復されますように。（父）

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お風呂で質問

日曜から頭痛がひどくて熱もあったので会社休みました。熱くらいで有給がとれるのもありがたいことです。

家にいるときは子供たちのお風呂はお父さんと一緒です。蒼ちゃんはお風呂でいろいろ質問してきます。今日の質問は、「どうしてお水はいっぱいに入れても盛り上がってこぼれないの？」というのからでした。

「表面張力っていう力のせいだよ」と私。「ヒョーメンチョーリョクってなに？」と蒼ちゃん。「お水が引っ張り合って集まろうとする力だよ。集まろうとするから盛り上がってもこぼれないんだね。」「ふーん」「面白い実験してみようか。洗面器一杯盛り上がるまでお水いれて、そこに石鹸の泡を落としてごらん。」「あ、お水が流れた！」「でしょ。」「え、どうーして？どーして？」「石鹸の成分がお水の集まろうという力を弱くしたんだよ」「おもしろいねー」

次は、「どうしてお水を流すとぐるぐるってうずになるの？」でした。「それはね、コリオリの力ってやつだよ。地球が回ってるせいなんだけど、ちょっと説明が難しいなぁ。」といいながら、できるだけ分かりやすく説明したつもり。そしたら、蒼ちゃんは「じゃぁ、台風がぐるぐる回ってるのも同じ？」と聞いてきた。「お、いいところに気づいたねー」と褒めてあげた。

他にも、「無重力で振り子を動かすとどうなるの？」とか、「太陽の中身はなに？」とか、「磁石で鉄を浮かべられるの？」とか、「静電気でお水が流れるのが曲がるのは何で？」とか、いろいろ聞かれた。何だか今日は一杯質問があったなぁ。長風呂しちゃいました。

説明できる範囲で答えてはいるけど、できるだけ学校のお勉強に興味がわくようにという思いから、最後には「それは、５年生くらいの理科で習うよ」とか、「あとで図鑑見てごらん」とか言っておく。蒼ちゃんは、「理科習いたい！」と言っているので、いい傾向ですな。

興味を持ったり、不思議に思ったりする気持ちはとても大切だと思う。質問することも大切だけど、自分から調べられるようになるともっと発展するから、少しずつそう仕向けている。お風呂の質問に答えるのも気が抜けないのである。（父）

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髪の毛

午後、床屋さんに行ってきました。いきつけの所なので、「いつもどおりね」で通じます。バッサリ切ってもらって、あーすっきりした。帰り道、冷たい風が耳元首筋を通って行きます。寒いけど気持ちいい。

夕方、今度は、蒼ちゃんの髪を切ってあげた。蒼ちゃんはこれまで床屋さんには行ったことなくて、いつもお家で切っています。電動バリカンと隙バサミですっきりしました。切った髪を集めると袋いっぱいです。だいぶのびてたんだねぇ。

友紀野の病気は、化学療法が効かないタイプだったので、抗がん剤治療は軽くしかやらなかった。だから同じ病棟の子供たちがみんなツルツル頭になっていく中、友紀野は長い髪のままでいられた。

骨髄移植をする時には移植前処置として超大量の抗がん剤が使われる。放射線も浴びる。当然、髪の毛が抜けることになる。

友紀野の担当看護婦さんに尋ねた。「髪の毛って抜けちゃうんですよね。無菌室に入る前に剃ったりするんですか？」移植をするような子供は、もう化学療法で抜けちゃってる子がほとんどなので、看護婦さんも気が付かなかったらしい。「あ、そっか、ゆきちゃんは治療やってないから、髪の毛ありますもんね。もし、気になるようでしたら、お父さんお切りになりますか？辛いようでしたら、私たちが切りますけど。」と言われた。

先生に尋ねても特に無菌室に影響はないとのことだったので、切らずに自然に抜けるに任せることにした。前処置が終わって、数日経ってから、ごっそりと抜け始めた。枕やパジャマにたくさん髪の毛が絡みついていた。それをカーペットを掃除するときに使うような転がす粘着シートでコロコロやって取ってあげた。

これが年頃の子供だったら本当に辛いだろうと思う。まだ友紀野は２歳だったからよかったけれど。それでも外泊ができるようになってからは、帽子をかぶらせていた。友紀はこれが結構お気に入りだった。お帽子をかぶるとお外へいけると思ったようだ。

夏ちゃんをお風呂に入れながらいつも思うのだけれど、頭を洗うときに、抱えて横にして洗ってあげていると、友紀野を思い出す。友紀野もIVHを濡らさないようにいつも横に抱っこして洗ってあげていた。わずかばかり残った髪の毛を洗った。放射線を使っているので、もう生えてこないかもしれないと言われていたけれど、それでもいいじゃないか、病気が治ってくれればと思ったものだ。

天国では髪の毛どうなってるんでしょうねぇ。（父）

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仕事でちょっと嬉しかった

今日とある有名大学の教授が職場に見学にくることになり、いくつか開発中の製品や技術をお見せした。私の開発しているシステムもデモをお見せした。実は、まだ開発途中のもので社外には発表していないので、いわゆる企業秘密ってやつなんですが、うちの幹部の判断で紹介することになったんです。

どんな反応があるかドキドキしましたが、教授は大変喜んでくださり、お褒めの言葉を頂くことができました。詳しくは仕事の中身に触れるので書けないのが残念なんですけど、この分野で有名な教授に自分たちのやっていることを認めてもらえて、とっても嬉しくなりました。やる気が沸いてくるって感じです。よかったよかった。まぁ、本当は、製品として完成して世の中に役に立ってから喜ぶべきなんですけどね。

実は、この教授、私が若い頃に学会発表をしたときに、厳しい指摘をしてくれた方なのです。そのあまりの勢いに泣きそうになったのを覚えています。まぁ、教授の方は私のことなど覚えてないでしょうけど。（今日、会ったけど実際覚えてなかったしー）そんな思い出のある教授なので、今日は開発中のシステムを褒めてもらえて嬉しくなりました。我ながら単純ですな。（父）

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ボーナス

今日は賞与支給日。冬のボーナスってやつです。部長に呼ばれて査定の結果を聞かされて明細をもらいました。期待してなかったけど、案の定、大幅減額された夏と一緒だった。不況対策で賃金のカットが続いてますからね。

まぁ、リストラされずにボーナスをもらえるだけでありがたいと思わなくちゃならんのでしょうが、それにしても、もうちょっとやる気が沸くようにして欲しいなぁ。

明細をメールに転記してお母さんに送ったけど、家計簿ながめてうなってるかも。(~_~;)　すまないねー。ここは一発、年末ジャンボが当たることを願ってます。あ、ちがう？もっと堅実にいけって？はい、精進いたします。（父）

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雪

昨日からの雨が雪に変わり朝起きると積もっていました。横浜の自宅周辺で１０ｃｍといったところでしょうか。都心でも５ｃｍくらい積もったようです。１２月上旬に雪が降るとは、今年は春の桜といい季節が前倒しでやってきますね。

北国の人には笑われてしまうでしょうけれど、この程度積もっただけでこちらでは電車が止まります。今朝は自宅から単身赴任先まで通勤なのですが、いつもより１時間も余計にかかってしまいました。会社に着いたら皆にお疲れ様と言われちゃいました。

友紀が再発して再入院したときにも大雪が降ったことがあったなぁ。チェーンなんてもってないので、車で出かけるのをあきらめて、通りまでザックザックと歩いて出てタクシーをつかまえて病院まで行きました。こども医療センターは山の上にあるので、タクシーの運転手さんは「ここ上るんですか？」と嫌そうにしてましたが。

病院にやっとの思いでついて、その時も看護婦さんたちに「お疲れ様です」と言われたっけ。友紀は再発後の治療で免疫抑制剤をやめていたために、GVHDが酷くでていた。消化管もやられるのでお腹がいたくて、ずっとうずくまったままだった。看護婦さんが洗面器に雪を取ってきて、「ゆきのちゃーん、雪だよー」と見せてくれたけど、友紀は辛そうにしてるだけだった。。。

そういう意味では、友紀野は雪で遊んだことないんだな。天国では雪が降るんでしょうか？きっと過ごし易いところだろうから、降らないような気もするし、冷たくない雪で遊べるのかもしれないし、どうなのかな。友紀ちゃん、夢で教えてね。（父）

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しーちゃんが来てくれた

友紀のお誕生日には掲示板やメールでたくさんメッセージを頂いた。オンラインのカードも頂いた。皆さんにお祝いしてもらって本当に嬉しかったです。

HPを作って出会いが広がりました。天使の仲間が増えるというのは、それだけ辛い思いをした子供たちとお父さんお母さんご兄妹がいるわけで、本当は悲しいことなのだけれど、その思いを少しでも共有して支えあっていければいいなと改めて思いました。友紀のお誕生日を迎えてそんなことを感じました。

今日、嬉しいことがありました。友紀が入院していた同じ頃にやはり血液の病気と闘っていたお友達のしーちゃん一家がお誕生日のカードを届けにきてくれました。しーちゃんはとても元気になっていて楽しく幼稚園に通っているそうです。その後、妹のはるちゃんも産まれてすっかりお姉ちゃんらしくなっていました。辛い治療を頑張って元気に回復している姿を見て、我が子のことのように素直によかったなと思います。

自分の子供が天使になってしまうと疎遠になってしまいがちですが、しーちゃんのお父さんお母さんはとても自然に私たちに接してくださいます。私たちも元気になったしーちゃんの姿を見られることがとても嬉しいのです。頂いたカードとミッキーのクッキーは今お仏壇にお供えしてあります。

お誕生日当日の金曜日はお兄ちゃんのYMCAがあったのと、昨日の土曜日は子供会の行事があったので、お母さんは今日、友紀野のケーキを焼きました。チーズスフレです。夏ちゃんも卵白を泡立てるのを手伝いました。

テーブルに友紀の写真をおいて、いつもは友紀の椅子には友紀の大好きだったエルモとキティちゃんが座っているのですが、ちょっとどいてもらって、友紀が座れるようにしました。出来上がったケーキにろうそくを５本立てて、お兄ちゃんが火をつけてくれました。お兄ちゃんと夏ちゃんが一緒に「ふ～」をしました。夏ちゃんは普段ケーキは食べないんですが、今日のお母さんのケーキは気に入ったようで、半切れくらい食べてくれました。お兄ちゃんはもちろん一切れ全部。きっと友紀も喜んで食べたでしょう。

お風呂に入っているときに、お兄ちゃんが「友紀ちゃんにもっとプレゼント買ってあげればよかったなぁ」と言うので、「じゃぁ、お兄ちゃんがお小遣いで何か買ってあげたら？でも、買ってくるんじゃなくて何か作ってあげてもいいんじゃない？絵を描いてあげるとか」って答えると、「何か考える！」と言ってました。さて、お兄ちゃんは何をプレゼントしてくれるのかな。楽しみです。

天使５歳を記念して、白血病解析プロジェクトのページを作って、案内をあちらこちらにメールしました。幸いご賛同いただける方が何人もいらっしゃって嬉しくなりました。これも友紀野へのいいプレゼントになるなとありがたく思っています。

この週末は友紀野をいつも以上に感じてすごせた日でした。本当はこの気持ちにひたっていたいけれど、明日からはまた仕事です。頑張りましょう。（父）

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天使５歳

今日は友紀野のお誕生日です。５歳になりました。

去年、友紀野が天使になってからはじめてお誕生日を迎えるときは、お祝いしていいもんだろうかと、どうしようどうしようと迷ったけれど、そんな時、ネットで知り合った方々からお祝いのメッセージをもらって、背中を押されるようにしてお祝いすることができた。本当に嬉しかった。

今年は何だか落ち着いて素直にお祝いする気持ちになれました。少しは気持ちが前向きになったのかもしれません。ホームページを作って出会いが広がりました。ネットで知り合った皆さんには本当に感謝しています。

今日、友紀野の５歳の記念に、白血病解析プロジェクトのページを追加しました。ご覧になって頂くと分かりますが、誰でも参加できるプロジェクトですので、ご賛同いただける方は是非プログラムをダウンロードしてください。そして、「チームゆきの」にご参加ください。きっと友紀野も喜んでくれると思っています。（父）

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ADSL復活

会社から寮に帰ってパソコンの画面をふと見ると、Yahoo!メッセンジャーの画面にお母さんの名前がオンラインになっていた！　お、これはADSLが復活したのか？と思っているところへ、お母さんがメッセンジャーで話しかけてきた。どうやら今日の夕方からADSLが復活したとのこと。

サポートからは何の連絡もないそうだが、とりあえず、ネットが復活してよかったよかった。明日帰ったら、リンク速度が落ちてないか確認しようっと。お母さんは、丁度、生協のインターネット注文に間に合ったと言って喜んでいた。もはやネットは生活必需品ですな。

それにしても、結局何の障害だったのか、何を直したのか知りたいのでサポートにまた連絡してみようと思う。（父）

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電話（続報３）あ～あ・・・

夕方、お母さんから携帯に連絡が来た。「電話繋がったよー」「でも、今度はADSLが繋がらないー」あちゃ～、一体どうなってんでしょ？イーアクセスさん何したの？

しょうがないので、今度は私がニフティのサポートに電話をした。「ただいま大変込み合っております。しばらくお待ちください。」と言われて３０分くらい待たされた。携帯でかけてるのに！通話料返して欲しいなぁ。

やっとオペレータの人に繋がったので状況を説明した。ADSLは繋がっているのに電話が繋がらないという障害を直して欲しいと頼んだら、電話は繋がるようになったけれどADSLが繋がらない状態になった、ということを説明して、再度、イーアクセスに調査して直してもらうよう依頼したのだが、、、

「お客様の接続環境を確認させてください」だの、「モデムを初期化してみてください」だの、「NTTとご自宅の間で何かADSLに影響を与えるノイズ源がある可能性があります」だのお決まりの事しか言わない。

仕方がないので、最初から障害の経緯をもう一度説明して、今日、イーアクセスがNTTの局舎に入って収容換えをやっているはずで、その直後に電話が直ってADSLが切れたんだから、その工事に原因があると考えるのが妥当だから、再度、イーアクセスに接続確認を頼んで欲しいということを、噛んで含んでそのニフティのオペレータに言い聞かせた。

何とか状況は分かってもらえたものの、そのオペレータさん曰く「ADSLは突然繋がらなくなることもあります。その場合は帯域調整をさせて頂きます」と言ってきた。つまり、繋がるように通信速度を調整する（落とす）というのだ。むむむむー。(ーー;)

もう１年以上も使ってて今日イーアクセスが作業した直後に切れたというのに、なぜ帯域調整という選択肢が出てくるのか理解できなかったのだが、そのオペレータさんはその一点張り。で、「作業に３日ほどお時間を下さい」というので、しょうがなく待つことにした。

これで３日経っても繋がらなかったり、繋がっても以前よりリンク速度が落ちてたら、またサポートに連絡しなくちゃならんかと思うと憂鬱になってしまう。

というわけで、電話は復旧しましたが、ADSLが繋がらないのでお母さんはネットができません。今度はお母さんが禁断症状になるかも？（自分で頑張ってダイヤルアップの設定したりして。(^^ゞ）（父）

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ハムハムレジスター

今度の金曜日が友紀野のお誕生日なので、昨日、友紀野のお誕生日プレゼントを選びに行きました。

５歳になる友紀野がどんなものを喜ぶのかなぁ、といろいろ思いをめぐらせました。お仏壇に飾れるような小物がいいかしらとか、好きだったキャラクターものとか、もうちょっとお姉ちゃんっぽいものもいいかなぁ、と迷いました。

おもちゃ売り場で、一緒に見ていた夏ちゃんはすっかり自分が買ってもらえるつもりになちゃって、目に付くもの目に付くもの「これほしー」「これほしー」を連発(^_^;)

いろいろ迷いましたが、もし友紀野がいれば夏ちゃんと一緒に遊べたろうな、というものがいいかということで、夏ちゃんに選んでもらい、ハム太郎のハムハムレジスターに決めました。

これいわゆるレジのおもちゃなんですが、ちゃんと計算できるんです。レジの中にはおもちゃのお金を入れられます。しかも、ハンディスキャナが付いていて、付属のバーコードに当てると「ピピッ」と鳴って、値段が読み込まれます。なかなか面白いのです。いろんなものに張って遊べるようにバーコードのシールが付いています。小さな買い物籠もついていて、お買い物ごっこをして遊べます。

買うときに「ゆきちゃんへのプレゼントだからね」と言っていたので、帰ってきてから夏ちゃんは、ちゃんと友紀野のお仏壇の前まで持っていってくれて「ゆきちゃん、どうぞー」としてくれました。その後は、「ゆきちゃん、かしてー」と言って喜んで遊んでいました。

夏ちゃんはバーコードをピッと読み取るのがとても気に入った様子。お買い物ごっこをして楽しそう。友紀野がいれば、きっと姉妹で店員さんとお客さんをやって遊んだことでしょう。そんな姿を想像しました。

ちょっと早いけど、友紀ちゃん、プレゼント気に入ってくれたかな？夏ちゃんと一緒に遊んでね。（父）

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