友紀野のタンポポ畑 その後の生活

電話（続報２）

今日、ニフティのサポートからお母さんの携帯に電話があった。私が出ると現状の説明をしてくれた。「イーアクセスの方に連絡をしたところ、ポートの付け替えを試させて頂くとのことです。但し、作業は来週月曜日以降になるそうです。ニフティとイーアクセスとしまいしては、ここまでの対応となります。大変申し訳ございません。もし早急にということであれば、NTTにADSLを使っているということを伏せて工事をしてもらってください」というような説明だった。

今時、ネットワークの障害サポートは２４時間体制でやるのが当たり前じゃないかと思ったけれど、ニフティのそのオペレータの女性に言ったところでしょうがないと思いあきらめました。土日は作業してくれないとは、イーアクセスのサポートも呑気ですなぁ。

しかし、ADSLを使っていることを伏せてってどういう意味だろ？　NTT-MEの人が調査に来たときに話してあるので、そんなことは無理だし、NTT-MEの人が局舎のスプリッタを外して直結すると電話が繋がることまで確認しているということは話しているんだから、局舎側のスプリッタの障害である可能性は濃厚なんだから、イーアクセスが早急に対処するというのがスジってもんだと思うのだが。

NTT-MEの人も「最近、ADSLの障害多いんですよ」と言ってたそうな。急速に広まったADSLですが、サポートを担当する方々も大変でしょうなぁ。

しかし、固定電話が使えないと困ります。お母さんは子供会の役員をやっていて、FAXのやり取りがあるし、学校の連絡網とかもあるし、実際、電話が繋がらなくなった日に連絡網が回ってきたらしいのですが、うちには繋がらなくて、ご近所の同級生のお母さんがわざわざ知らせに来てくれました。私の実家の母からも電話が繋がらないって携帯に電話がかかってくるし、いやはや。

さて、来週の月曜に電話は復旧するでしょうか？イーアクセスさん、頑張ってくださいよ。じゃないと他のADSL業者に乗り換えちゃいますよ。（父）

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電話（続報）

お母さんがNTTの故障窓口１１３に電話した。さて「電話が繋がらない」という電話をするにはどうすればいいか？答えは携帯からかければいいのだ。(^^)　携帯がなかった昔はどうしてたんですかね？

ところで携帯から１１３が繋がるのか？。お母さんによれば、ちゃんとフリーダイヤルの案内があったらしい。さすがNTTグループ。連絡すると、NTT-MEの人がうちまで調査に来てくれたそうだ。

NTT-MEの人は電柱に登ったりして、いろいろ調べてくれたらしいが、ADSLを外して直結回線にすると繋がるらしい。どうもADSLの「局側の」スプリッタが怪しいとのこと。NTTとしては問題なしという処理になりますので、プロバイダに連絡して下さいとのことだったそうだ。

で、ここからが大変。うちは、プロバイダはニフティで、ADSLはイーアクセスなのだが、回線の障害だからADSL業者に連絡と思うとそうではないのだ。イーアクセスのホームページには「提供プロバイダの窓口に連絡して下さい」と書いてある。ニフティのホームページを調べまわって、やっとサポート窓口の電話番号を見つけた。ところが、これ、携帯やPHSからはフリーダイヤルが使えない番号になっている。固定電話回線が故障した場合、通話料はこちらが負担しなくてはならないのだ。何だか損。

番号が分かったので、お母さんに携帯で連絡を取ると、電話は繋がらないけれどネットはできるという状態なので、お母さんもニフティのホームページを調べて番号を見つけてかけてみたそうだ。延々と音声ガイダンスでメニューを選択させられて、オペレータまでなかなかたどり着けない。しかも、適切なメニューがないとのことで、「電話代もったいないから切っちゃった」とお母さん。「でも、そこしか窓口ないみたいだから、頑張ってみてー」と励まして、お願いした。

会社から帰ってみると、お母さんがプンプン怒っている。さっきのサポートに携帯からかけて状況説明したのだが、どうやらニフティのサポート窓口の人が技術的に分からないらしく話が通じなかったそうだ。何度も同じことを説明させられて、あげくのはてには、「今日確認に来たNTTの担当者の名前を教えてくれ」と言ったらしい。「固定電話の番号が分かればNTTには問い合わせできるので、ニフティから確認してくれないか」とお母さんは言ったらしいが、「それはできません」だったらしい。

しょうがないので、一旦電話を切るしかない。そのオペレータの人が「また同じ者につながるかどうか分からないので」というのでその担当者の名前を聞いて、障害連絡の内容を控えてもらっておいてから電話を切り、再度、NTTに連絡したところ、５時を過ぎていて、留守番電話になっていたそうな。うーん、こういうところが、まだまだですな。しょうがなく留守電にメッセージをいれたとのこと。

でも、NTT-MEは偉かった。その留守電話聞いて、お母さんの携帯に電話をくれたそうだ。それで担当者の名前が分かったので、再度、ニフティのサポートに電話すると、今度は別のオペレータに繋がったとのことで、さっき対応してくれた人の名前を言って、控えを見てもらったところ、全然状況が伝わってなかったらしい。怒。結局、また頭から質問に答えて、障害の内容を説明させられて、延々、１時間くらい何度も同じことをしゃべらされたらしい。「通話料いくらかかると思ってるのよ」「分からないなら、分かる人に代わればいいのに」とお母さんは怒り冷めやらず。

結局、ニフティからイーアクセスに障害を連絡して、調査して回答しますということになり（そりゃそうだよね）、お母さんの携帯を連絡先番号にして今日のところは電話を切ったとのこと。

ADSLにしてから１年だけど、ADSL側が不安定になったことはあったけれど、電話側が繋がらなくなったのは初めてのこと。２週間前に８Mから１２Mに速度変更したときも順調だったので突然の障害で驚いてます。それにしても、ニフティのサポートも回線障害については、よく分かってないようで、お母さんの怒りもよくわかります。とりあえず、今日のところはお母さんお疲れ様でした。（父）

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電話が・・・

固定電話が繋がらなくなったとお母さんからPHSで連絡がきた。FAX電話機が壊れたのか、ADSLのスプリッタが壊れたのかと思い、別の電話機を繋いだり、回線を直結して確かめてもらったけれど、やはりだめらしい。ダイヤルトーンがまったく聞こえないようだ。

ADSLが悪さしてるんだろうか？でも今まで使えてたし変だ。しかも、ADSLのネットの方は繋がっているらしい。つまり回線は活きてるということなのだが、電話のほうだけが繋がらなくなったという状況らしい。とりあえず、明日、NTTに調べてもらうようお母さんに頼んだ。（父）

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年賀状

去年は友紀野のことを書いて喪中のはがきを出した。喪中のはがきを出すのは嫌だったけれど、年賀状を頂いてしまうとお返事を書かなくちゃいけなくなるから、仕方なく自分で文面を考えて印刷して出しました。

それで、今年は表向きには喪中は終わっているので、年賀状を出さねばなりません。お母さんも言ってますが、まだまだ、おめでとうな気分にはなれないので、年賀状を出すのもあまり気が進みません。思い切ってやめてしまってもいいのかもしれませんね。

とはいいながら、年賀状の準備をしています。今、となりでお母さんがパソコンで文面のデザインを、あーでもないこーでもない、とやっています。家族写真を載せる気にはなれないし、差出人の家族の名前に友紀野が載っていないのも寂しくてしょうがない。一体どんな文面にすればいいんでしょう。考えると辛くなってきます。（父）

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ハリーポッター

新しく買ったパソコン君では、DVDが見られるのです。付いてる機能は使ってみたくなるというわけで、何かDVDのソフトが欲しいなと思い、早速、横浜のHMVに皆で出かけてきました。

DVDのソフトってどれくらいあるのかなぁ、と気楽に行ったんですが、たくさん出てて驚きました。洋画、邦画、TVドラマ、アニメ、スポーツ、環境BGVなどなど。選ぶのに迷ってしまいます。

往年の名作などがDVDボックスになってセットで出てるんですが、中でも欲しかったのは「サンダーバード」ですね。子供の頃、わくわくしながら見たのを思い出しました。でも、気軽に買えるお値段じゃないので箱書きだけ眺めてきました。

結局、蒼ちゃんのリクエストで「ハリーポッターと賢者の石」を買うことにしました。お母さんと蒼ちゃんは原作も読んだし、映画館でも見たんですが、安売りしてたし(^^ゞこれに決めました。

おうちに帰って、早速パソコンに入れてみると、おぉー、始まりました。日本語吹き替えとか英語で字幕とか選べます。パソコンの画面と内蔵スピーカですから、迫力はないですが、まぁ、そこそこ見られます。DVDは２枚組みになっていて映画ともうひとつは未公開シーンとか、ゲーム仕立ての資料集とかになっていて、なるほどこれならパソコンで遊ぶことができるなと思いました。

専用のDVDプレーヤーで大きなテレビに繋いで見たいなと思ってしまいますね。DVDは録画できるのが欲しいと思っているので、もうしばらく安くなるのを待とうかなと思っています。録画できるDVDを手に入れたら、友紀野の８ｍｍビデオの記録をデジタルで残そうと思ってるんです。（父）

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ふうちゃんち訪問

今日は、友紀野のお友達のふうちゃんの新居へおじゃました。
同じく友紀野のお友達のしいちゃんと
しいちゃんのママ、妹のはるちゃんと一緒に。

ふうちゃんの新しいマンションは海の側。いいなあ。
床暖房があったかい。いいなあ。

ふうちゃんもしいちゃんも、相変わらず元気！！
二人は友紀野と共に、同じ病院で病気と闘った大切なお友達。
入院中も、ふうちゃんやしいちゃん、そして友紀野の、
とても大変な病気を抱えているとは思えない元気さと明るさに
随分と助けられた。
子ども達に負けないよう、私もがんばらなければと改めて思った。
今日は夏野もはるちゃんも加わって、もう大騒ぎ。
途中、はるちゃんがどんぐりを食べちゃいそうになって
あやうく吐き出す！というアクシデントがあったり、
小競り合いは絶えなかったけれど、
子供たちは充実した時間をすごせたようだ。
友紀野もきっと一緒に遊んでいたはず！

ふうちゃんのママやしいちゃんのママと一緒だと、
ついつい私は友紀野の名前を口にしてしまうけれど、
それを自然に受け止めてくれ、一緒に思い出してくれるお二人。
どうもありがとー！
感謝しています。
また一緒に遊ぼうねー！！（母）

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またまたパソコン

またパソコンのお話です。

仕事が一段落したので、年休を取りました。今日から月曜までお休みです。さっそく、昨日の夜からお母さんのパソコン（VAIO）の復旧をやりました。

立ち上げてみると、確かに調子が悪い。アプリが落ちまくる。こりゃぁいかんということで、まずはメールや家計簿、住所録、子供会の文書、IEのお気に入りなんかのデータのバックアップを取りました。私のMebiusにLAN経由でコピーです。ファイル共有の設定をして無事にバックアップが取れました。簡単簡単。

後は、リカバリーCDを使って工場出荷時状態に戻しました。これもすんなりできました。お母さんのVAIOは、Windows Me なので、この際、安定動作が期待できる Windows XP に入れ替えることにしました。

無線LANの設定をして、SONYのホームページに繋いで、お母さんのVAIOのXP用の各種ドライバをダウンロードして設定しました。BIOSの入れ替えも必要とのことだったので、ブートフロッピーを作ってBIOSをダウンロードしてアップデートしました。やはりDOS/V機の帰するところはフロッピーですね。

次は、XPのアップグレードインストール。これ結構時間がかかるんですが無事終了。立ち上がりました。一安心。後は、Office やBecky!などのアプリを入れなおして、プリンタや無線LANカードなどのドライバをXP用のものに入れ替えました。

それから、Windows Update をかけて、XP の SP-1 やセキュリティ対策などのアップデートをやりました。これも結構時間がかかります。

最後に、Mebiusに取っておいたバックアップデータをLAN経由でVAIOに戻して終わりです。

いやー、結局朝まで掛かってしまいました。(^^ゞ
さすがに眠いですが、お母さんのVAIO君は、元気に動いてます。よかったよかった。お母さんは直ったVAIO君で、さっそく生協のインターネット注文をやっています。パソコンとネットは必需品ですね。（父）

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パソコン、あぁ、パソコン

今日はパソコンの話です。

先週ハードディスクが壊れてしまった私のLet's note君ですが、昔のディスクに入れ替えて何とか復旧させたんだけど、もう４年も前のPCなので遅くってたまりません。何せ、Pentium MMX 266Mhzですから。こんなんでXP入れてたんだからそりゃー遅いわな。(^^ゞ

というわけで、お母さんに相談して「出世払いね」という約束で新しいパソコンを買いました！いやっほー。いろいろ品定めして、新型のLet's noteにも惹かれつつも今回はMebiusにしました。MURAMASAシリーズのMV1-C3Fってやつです。無線LAN内蔵だし、HDは60Gもあるし、DVDだって見られる。CPUは、モバイルPentium Ⅲ 1.13GHzだ。いやー快適快適！

それにしても、たまたまハードディスクが壊れる前の週にバックアップを取っていたので、メールのデータとかアドレス帳とかを失わずにすんだのが幸いでした。メールは友紀野の闘病時の先生とのやりとりも入っているので大切な記録です。

…と、ここまで書いていたら、携帯にメールが来た。お母さんからだ。何々？「VAIO君がついにダウン」とのこと。あちゃー、最近、お母さんのVAIOも調子が悪いって言ってたけど、ついに動かなくなったみたい。。。今度はお母さんがパソコン使えなくなっちゃったらしい。うーむ、こういうのって重なるんでしょうか。

今週末帰ったら、今度はお母さんのPCのリカバリーをしてあげなくちゃ。ま、まさか、お母さんも買い換えるとか言い出すかも。（父）

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お父さん帰宅

今日はお兄ちゃんの習い事の日。PM6:30帰宅。すると、部屋の明かりが点いている。あれ？
中に入るとお父さんが既に帰宅していた。なっちゃん、「おとーさーん！！」と駆けよる。
「お帰りー、早かったね。」と私。なんとお父さん、仕事が一段落したので、フレックスを使って秋葉原へ行ってきたらしい。もちろんお目当ては、パ・ソ・コ・ン。むむぅー、速いな、行動が。

食事の時間、なっちゃんが「お父さんのお膝で食べる～。」
なんと！こんなことは初めてだ。なっちゃんは、今日は「一週間分甘えるぞ～」っていう感じだった。食事のときも、お風呂のときも。そして寝るときも、「お父さんのお布団でねる～。」これはどうしたことだ！？それからなっちゃんは、ぐりとぐらの絵本を２冊読んでもらって満足したのか、「なっちゃんのお布団でねるー」と定位置に戻った。
ふふ、よかったね、お父さん帰ってきたね！（母）

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お父さんのＰＣが・・・

おとといの夜、お父さんのＰＣが立ち上がらなくなってしまった。昨日の携帯からのメールによると、ハードディスクが壊れたみたい。
お父さんは、半年くらい前だったかな、ＰＣ本体にはちょいと不相応な、大容量のＨＤＤを増設していた。やはり。。。熱すぎたのだ、奴は。これは、あまり無理せずのんびり行こうっていう教訓かな。無理が過ぎると燃え尽きちまうゼ。

しかし、自分のＰＣが使えなくなって、お父さんはさぞや不自由していることだろう。今頃禁断症状が出ているかも・・・（母）

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生存率

先週、TBSで小児がんと闘う子供たちの番組があったことを書いた。その番組のことを友紀野の主治医の先生とメールでお話をしたら、先生もご覧になっていた。番組に出ていた患者さんの一人が先生の受け持ちの患者さんだったそうで、その回復ぶりに先生も喜んでおられた。

先生はこの半年くらい、小児の血液疾患の骨髄移植治療成績について日本国内のデータを網羅的に調査なさっていたとのこと。年内にも造血細胞移植学会から報告書として公表されるらしい。今後の治療方針を選択する上での客観的な指針として活用されることが期待される。

先生のお話では、小児の急性リンパ性白血病や急性骨髄性白血病の生存率は８割を超えているらしい。近年は９割近くになっているそうだ。しかも、必ずしも移植を必要としない治療方法がとられているようで、３０年前には１割にも満たなかった治療成績から比べれば本当に目を見張るものがあるとのこと。

一方で予後不良因子のある場合や乳児白血病、MDSや友紀野のJMMLなどは、いまだに治療法としては移植法しかないのが実情で、その治療成績もかならずしもよくはないとおっしゃっていた。

友紀野が移植するときには、こども医療センターでの成績の説明しかなかったが、先生が今回調べたデータではJMMLの骨髄バンクからの移植の成績として１／３しか助かっていないという結果だったそうだ。

先日の番組では白血病が治るということが強調されていたけれど、まだまだ条件が厳しいというのが現実だ。移植しか治療方法が無い場合でも、必ずしも移植すれば助かるわけではない。生存率１／３ということは、３人に２人は亡くなっているということ。移植という治療方法の限界を感じてしまう。

慢性骨髄性白血病に対するグリベックのように分子標的による薬が他のがんにも開発されつつあると聞いている。はやくこの薬を飲めば治りますよというような世界になってほしい。そうすれば移植という過酷な治療法を選択せずにすむのだから。（父）

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御札

夏ちゃんの七五三の参拝のとき、神社から千歳あめのほかにもいろいろ頂いた。交通安全のシールやお守り、絵馬もある。七五三のご祈祷をしていただいた御札も頂いた。

この御札なのだが、家には神棚はないし、さてどこに飾ればよいものなのかと思案している。友紀ちゃんに見せてあげようと思っても、お札をお仏壇に入れるのはさすがに変な気がするし。。。

とりあえず高いところがよかろうと、リビングの引き戸の上の出っ張りの所に置いてはみたものの、南向きになっちゃうけどいいのかな。

みなさんこういう御札はどうされてるんでしょう。一年くらい経ったら神社へ持ってって焼いてもらうとか聞いたことあるけど、ホントかな。そういえば、蒼ちゃんの時の御札はどうしたっけ？(^^ゞ

せっかくのお祝いの品ですから大切にしなくちゃね。どなたか扱いをご存知の方教えてください。（父）

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七五三参拝

今日は蒼ちゃんの学校が代休でお休みです。私もお仕事お休みを頂き、夏ちゃんの七五三の参拝にいってきました。夏ちゃんは、この日のために買ってもらったピンクのかわいい２ピースと真っ白のお靴をはいてゴキゲンで出かけました。

車で２０分ほどで神明社という神社に到着。平日なので参拝客も少なくて、その場で申し込んですぐご祈祷をしていただけました。御祓いの前に太鼓をドンドンと叩くのですが、夏ちゃんはこの音にちょっと驚いたようでお母さんにしがみついていましたが、その後の祝詞の奏上は静かに聞けました。

玉ぐしをお母さんと一緒においてから参拝です。２礼２拍手１礼のお作法でお参りをするのですが、お母さんが夏ちゃんの頭を押して頭を下げていたら、神主さんから「頭を下げるんじゃなくて、腰から曲げてください」と言われてしまいました。(^_^;)

無事に終わって、神主さんから「本日はおめでとうございます」と言われて、そうかおめでたいことなんだ、と改めて気づかされました。夏ちゃんが元気に３歳まで育ってくれたことに感謝しなくてはと思います。そしてこれからも健康に育って欲しい。

終わってから、境内の前で、蒼ちゃんに友紀ちゃんの写真を持ってもらって一緒に写真を撮った。友紀は七五三のお祝いをすることなく天国へ行ってしまった。今日は、妹のお祝いを見守ってくれていただろう。（父）

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小児がんと闘う子供たち

今日、16:55からTBSテレビで「小さな命キラリ！ がんと闘う子供たち」という番組をやっていた。白血病がとりあげられていた。急性骨髄性白血病や急性リンパ性白血病と闘っている子供たちの姿、骨髄移植後、GVHDや呼吸障害を乗り越えて退院し学校に戻れた男の子のことや、今年２１歳になって完全治癒となって就職することができた青年のことなどが丁寧に紹介されていた。

番組では静岡県立こども病院を取材していた。Leuk-Talkメーリングリストでもお世話になった堀越先生が出ていた。こどもにも病名や検査結果、治療方針を包み隠さず話す姿に共感を覚えた。こどもたちも自分の病気を正面から受け止めて、積極的に治療に取り組んでいくようになるそうだ。そこまでいくにはたくさんの葛藤や弱気になったりもすると思うけれど、こどもはみんな頑張っている。

うちも友紀野はまだ２歳だったけれど、できるだけ病気のことを話すようにしていた。そのおかげか友紀野は苦いお薬も頑張って飲んだし、痛いマルク検査もじっと我慢してくれた。先生にも看護婦さんにもいっぱい誉めてもらった。

画面に映る子供たちは抗がん剤や放射線治療の影響で脱毛してしまっていたり、ステロイドの影響か骨粗しょう症になって車椅子になっている子供もいた。面会時間が過ぎてお母さんと涙のお別れなど、映し出される病棟の姿は友紀野がお世話になった病院と同じものだった。友紀野が病棟にいたのがまるで昨日のことのように思い出された。今でも病室に行けば友紀野が待っていてくれるような錯覚にとらわれる。

番組では、俳優の渡哲也さんによるチャリティコンサートの様子や、がんの子供を守る会の紹介もされていた。そして骨髄バンクへの登録呼びかけも紹介されていた。がんの子供を守る会には友紀野が喜んでくれると思い、お香典返しの代わりとして頂いたお香典を寄付をさせていただいた。

小児の白血病はいまや７割が治癒するまでに治療技術が進んでいると言われている。友紀野はその７割には入れなかったけれど、あの娘の治療や検査のデータは小児MDS研究会などに役立てていただくように主治医の先生にはお願いしてある。

少子化がすすみ小児科が減らされているとも聞くけれど、今でも闘っている子供たちはたくさんいる。はやく100%の治療法が確立されることを願うばかりだ。（父）

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招待状

昨日、蒼ちゃんの通っている小学校で市沢フェスタというお祭りがあった。夏ちゃんを連れてお母さんと３人で出かけました。なかよし学級毎に教室でいろいろな遊びが企画されていて子供たちが楽しそうに遊んでいました。夏ちゃんは輪投げと魚釣り（磁石でクリップのついた紙のお魚を釣る）で遊びました。

午後は、PTAが中心となって模擬店が校庭で開かれて、どのお店も長蛇の列で大変な賑わい。近くの中学校から、浜こい踊りやマーチングバンドもきて演技を披露していました。夏ちゃんは太鼓の音が怖かったらしくお母さんにしがみついていましたが。(^^ゞ

お家に帰ってあ母さんがお掃除していたとき、蒼ちゃんの部屋でフェスタの招待状を見つけました。蒼ちゃんから友紀ちゃんと夏ちゃんに宛てた手書きの招待状でした。蒼ちゃんたらせっかく書いてくれていたのに、どうやら出すのを忘れていたらしい。しょうがないなぁ。でも、友紀ちゃんにも招待状を書いてくれたのが嬉しいです。招待状はお仏壇の前にお供えすることにしました。（父）

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写真の中

今朝方、友紀野の夢を見たような気がした。天使になってからやっと２度目に見る夢かなと思ったけれど、起きてから思い返してみると、出てきた友紀野は写真のお顔だった。だから、正確には友紀野の写っている写真を見ている夢だったみたいだ。。。夢の中でくらい生きてる姿に会いたいのに、写真の中の姿しか出てこないなんて、何だか記憶が薄らいでいってるんじゃないかって思い怖くなった。友紀、天国は楽しいところかもしれないけれど、たまには夢に出てきておくれ。お話したいよ。（父）

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