友紀野のタンポポ畑 その後の生活

骨髄バンクのアンケート報告

今朝、骨髄移植推進財団（骨髄バンク）から封筒が届いていた。開けてみると“非血縁者間骨髄移植に関する情報提供のあり方と移植患者の生活の質向上に関する研究　平成14年度研究報告書”という冊子が入っていた。

１年半くらい前に、骨髄バンク創立１０周年のアンケート調査があって、うちも友紀野宛に届いたアンケートに答えました。その調査報告がまとまったので送ってきてくれたようです。

設問ごとの集計結果も出ているのですが、それよりも、個別の意見や感想についてを掲載しているところが重要だと思いました。数字では表しきれないこうした意見や感想は、これからのバンクの活動を左右する貴重なデータになると思います。

データは、移植を受けて生存されている患者さんとご家族、移植を受けたが亡くなられた患者さんとご家族、バンクに登録していたが取り消した患者さんとご家族、の三つに分類して掲載されています。それぞれの意見・感想を読みました。どれも切々とした内容で、痛いほど伝わってきます。

この報告書、一般の方がどうすれば入手できるのか分からないのですが、財団の趣旨として「生の声を広く社会に伝え、また記録に残すべきものと考えた」とのことですので、何らかの入手法があればいいのになと思います。HPに掲載してくれればいいのになとも思います。（父）

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花火

夕飯が終わる頃、お兄ちゃんが友紀にお供えしたご飯とかぼちゃの煮物を「もらってくるね」と言って取りに行った。でも「まだ食べてたよ」と言って戻ってきた。しばらくしてから、また取りに行って、「もう食べたって」と言いながらもらってきました。「ぼく、ちゃんと聞こえるんだよ」とお兄ちゃんは言ってます。友紀ちゃんの声、聞きたいです。

食事後、お兄ちゃんと夏ちゃんが花火をやりたいと言うので表へ出ると、ご近所の方々が集まってました。「もうすぐ、あっちの方で花火が上がりますよ」とのこと。そういえば、去年も今頃やってたなぁと思って見ていると上がりました。なかなかきれい。

花火を写真に撮るのはいろいろ難しくて、きれいに撮れなかったんですけど、雰囲気だけでもご覧下さい。

その後、ご近所のお友達と一緒に、花火をやりました。こども達はみんな楽しそうです。

夏休み最後の週末、お兄ちゃんも夏ちゃんもやっと花火が出来て満足したようです。お兄ちゃんたちはねずみ花火やとんぼ花火も楽しんでましたが、夏ちゃんはちょっと怖かったようで、途中でお母さんにしがみついてました。

今年は冷夏でした。いろいろ影響が出ているようです。昔はもっと季節がハッキリしてたように思うんですが、今年の秋・冬はどうなるでしょうね。（父）

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「14ヶ月」

「14ヶ月」というドラマを観ています。“若返りの薬を飲んだ妻が子供に還っていく”という設定が興味を引いたのと、高岡早紀さんがその妻役というので見たいなと思ったのでした。

放映される前に新聞の特集で、原作者の方が「高岡さんのイメージがピッタリ」と喜んでいるという記事を読んで興味を持ちました。

残業などで見逃してしまって、結局、高岡さんが出ている回は見られなかったんですが、若返った高校生役で出ている蒼井優さんが、私の見た感じイメージに合ってるのではと思えました。そして、小学生まで若返った役で出ている菅野莉央さんが、これまた好演していると思います。

少女役のお二人とも、心は３５歳で体だけ少女になっていく妻、変わらぬ夫への愛、自分というもの、難しい役どころを演じていて、はかなさや、切ない思いを好演していると思います。

高岡早紀さん見たさでしたが、この少女役のお二人に私はゾッコンです。脚本としてセリフがよく書き込んであるとは思いますが、演じられる雰囲気、匂い、色気まで含めて、蒼井さんと菅野さんはイメージピッタリと思います。オーディションで選ばれてきたのだと思いますが、イイゾ！と思えます。

高校生に戻った妻を見て、戸惑う夫。「キスして」「私を抱いて」と言われてもできない夫。小学生に戻った妻に、「一緒に暮らすことだけじゃなくて、夢を追い続けて欲しい、輝いていて欲しい」と言われて原点に気づく夫。切ない切ない思いが、キューっと伝わってきます。

ドラマの脚本の設定は原作とは違っているとのことですので、原作も是非読んでみたいと思います。

「１４ヶ月」の公式ホームページは、http://www.14months.com/です。あらすじやストリーミングもあります。最終回まで後２回です。ご興味もたれた方、是非ご覧下さい。（父）

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成長しています

金魚の水槽をグレードアップしました。これまでのは30cm水槽でしたが、匹数が多くてやや手狭だったので、45cm水槽にしました。

底面＆上部フィルター式の本格派(?)です。夏ちゃんが「新しいお家だよー」と金魚たちに呼びかけておりました。

この金魚たちは、「TAKE OFF」のゆりちん母さんから頂いてきた友梨香ちゃんの金魚たちです。４月に頂いてから随分と大きくなりました。新しい水槽に慣れないのか隅のほうに固まってます。

一説によると、水槽の大きさ分だけ金魚は大きくなるそうで、いずれは水槽を二つ三つと分けていくことになるのかなと少々ドキドキしております。でも元気に育ってくれるのは嬉しいのです。

夜８時頃、少林拳の合宿に行っていたお兄ちゃんを駅までお迎えに行きました。金曜日から二泊三日で長野の菅平高原に合宿に行っておりました。少々お疲れの様子でしたが、話を聞くといろいろ楽しかったようです。

お土産に今年も野沢菜を買ってきてくれました。去年、「ちゃんと味見して買ってきたんだよ」と言っていたものと同じ漬物。しかも「今年は二つ買ってきたよ！」とのこと。漬物好きのお兄ちゃんらしいです。

「それからねぇ、夏ちゃんにもお土産あるからね！」と言って夏ちゃんにお土産をくれました。鎖のように繋げて遊ぶリングを買ってきてくれました。「これがピッタリだと思ったんだよ。」とのこと。

夏ちゃんは、とても喜んで「ありがとー」と言って早速広げてました。お兄ちゃん曰く「友紀ちゃんのは、お金足りなくて買えなかった。」そうです。あらら。でも、自分用に買ったおみくじのキーホルダーを「これを友紀ちゃんのにしよう！」と言ってお仏壇に供えておりました。夏ちゃんも、もらったリングを「ゆきちゃんに見せよー」と持っていっておりました。

夏ちゃんに喜んでもらってお兄ちゃんは嬉しかったようです。お土産に気を使うようになってきたのは、一つの成長ですね。（父）

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治療法開発の記事

今週の記事で、白血病関連の新しい治療法のニュースを２つ紹介します。

１つ目は、札幌医大が急性骨髄性白血病（AML）の再発を防ぐ治療法を開発したというニュースです。記事はこちら。記事からはどんな治療法なのか分からないのですが、AMLの再発メカニズムを解明したとのことです。化学療法で寛解に持ち込んでも再発の可能性があるので、それを防ぐことができるとすれば朗報です。

もう１つは、厚労省の研究班が発表した治療法です。記事はこちら。造血幹細胞移植の時に、リンパ球も採取しておきこれを活性化して輸注すると急性再発白血病の治療に効果がみられたとのことです。難治性のウイルス感染症にも効果が期待されているそうです。

いずれも臨床の現場で使われるようになるのは、まだ先のことかと思いますが、新しい治療法が研究されているというニュースは希望を与えてくれますね。（父）

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お芝居は楽し

私の参加している劇団の役者の１人が、“女優だけのお芝居”という企画に出演するというので、会社帰りに劇場へ足を運びました。

お芝居を観るのは久しぶり。いわゆる小劇場というやつです。ワクワクするのです。ネタバレするといけないので内容には触れませんが、社会の裏事情のなるほどなを思わせるホンで、楽しく観ました。

実は、この脚本を書いた方は、うちの劇団が照明でいつもお世話になっている方です。照明だけでなくて芝居作りの造詣に深く、衰えないパワーとやさしさに溢れたおじさんです。（ちょっと褒めすぎか？(^^ゞ）

出演している女優陣はみんな若い。一生懸命さが伝わって好感を持ちました。これからもっと伸びていくことでしょう。楽しみですね。

お芝居を観ると、自分もまたやりたくなっちゃうんだよねぇ。（父）

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お盆も終わり

母と姪っ子は名古屋へ帰っていきました。雨続きで海水浴も花火もできなかったですが、こども達は賑やかに過ごせてよかったです。

このお盆休みはいろいろ考えることが多かったです。仕事の宿題を持ち帰っていたんですが、ほったらかしにしちゃいました。

友紀野と同じ病気のお子さんの親御さんから質問を頂いて、久しぶりに友紀野の主治医の先生にメールで質問をしました。いつもと変わらず丁寧なご返事を頂いてありがたく思いました。

幼稚園の盆踊りで友紀野がいないことに今更ながら気づいたり、お盆で来ていただいた住職さんに、そろそろ納骨されてはどうですかとお話されたり、今まさに闘病されているお子さんの親御さんからご質問を頂いたり、主治医の先生との久しぶりのやりとりなど、いつも以上に、友紀野のことを考えて過ごしました。

友紀野の記録を読み返して、誤字脱字、表現の分かりにくい所を直したりしながら、移植したあの夏のこと、退院した喜び、再発を告げられた夜のこと、そして天に帰っていくまでのこと、改めてたどりました。書き足りない思いも多々あるのですが、文章にするのは難しいです。追々加筆したいなと思っています。

主治医の先生によると、MDSなどで闘病されているご家族や、同じ血液・腫瘍科の先生方もご覧頂いているそうで、友紀ちゃんのHPは正確で親切な作りで好評ですと仰っていただきました。とても嬉しく思いました。友紀野のことを忘れて欲しくなくて記録として残そうと思って書き始めたHPですが、今まさに闘病されている方に役立てていただけたら、こんなに嬉しいことはありません。

７年くらい前だったか、米国生活の長かった会社の先輩に「米国では“We share."という文化がある」と教わったことがあります。辞書的には“共有する”とか“分かち合う”といった意味ですが、先輩曰く「もっと精神的に深く根ざしたもので、的確な日本語がないんだよ。宗教・文化・価値観の背景が違うからだと思うんだけど。」とのことでした。

友紀野のタンポポ畑は、そんな形にしていけたらいいなと思っています。闘病されているお子さん、ご家族との交流という面と、お子さんを亡くされたパパママとの交流という面、そういったことに関心を持ってくださる方々との交流といった面が繋がったものになっていけばいいなと思っています。そのことを改めて思ったお盆休みでした。（父）

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大雨です

お盆休みに入ってから天気は雨続き。今日は大雨警報がでるほどのどしゃ降りです。しかも最高気温が20度くらいしかなくて肌寒いくらい。天気予報では10月くらいの気温だと言ってました。今年は梅雨明けも遅かったですし、夏はどこへ行ってしまったんでしょう？

姪っ子とお兄ちゃん、夏ちゃんを連れて、ポケモンの映画を観に行ってきました。港北にある東急の映画館まで車で３０分くらい。こども達はジラーチ（映画に出てくる新しいポケモンです）を見るのを楽しみにしてました。

お昼の回に間に合うように行ったのですが、満員で入れず、３時過ぎの回になったので、昼ごはんを食べてゲームセンターで遊んで時間をつぶしました。

お兄ちゃんと姪っ子は、“太鼓の達人４”という曲のリズムに合わせて太鼓を叩くゲームにハマっておりました。簡単な譜面のようなものが画面に出てきて、それに合わせてバチで太鼓を叩いて得点を競います。なかなか面白いです。

それから、ボートのオールを漕いで画面に出てくるコースを進むというゲームも楽しかったようです。これには、夏ちゃんも参加して、こども達３人が座って、キャーキャー言いながらオールを漕いでおりました。やはり体感型のゲームは盛り上がりますね。

さて、肝心の映画のほうですが、こども達は真剣な表情で見ておりましたが、私は２本目で爆睡してしまいました。お母さんに起こされたときは、エンディングが流れておりました。あーあ。引率の親はタダにしてもらいたいものですなぁ。

こども達３人をお風呂に入れながら、ジラーチのお話どうだった？と聞いたら、「お父さん、見てなかったの！」と皆に言われてしまいました。あはは。お兄ちゃんと姪っ子は、さすがにストーリをちゃんと覚えてます。夏ちゃんも、印象的だったシーンは一生懸命説明してくれました。成長しましたね。

胸ポケットに友紀の写真を忍ばせて行ったので、友紀も一緒にジラーチ、見てたかな。（父）

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お盆

お寺さんに来ていただいてお経を上げていただきました。
名古屋から母と姪っ子も来てくれてお参りしてくれました。

住職さんとお話しました。「故人は生きたくても生きられなかったのですから、お父さんお母さんお兄ちゃん妹さんが元気に過ごされることを願ってますよ。残された者が如何に生きるかということが大切です。」というようなお話をなさいました。素直に聞きました。

遺骨についても少しお話され、「まだお若いのでお墓をどうするか迷われるでしょうが、三回忌も過ぎましたし、いつまでもお遺骨を置いておかれるのは、粗末になりますから、お寺へ預けられては如何ですか。少し分骨して手元に置かれてもよいのです。」というお話されました。

確かに、三回忌を過ぎた頃から、どこか安置できるところに納めてあげたいな、という思いがしていました。自分でも不思議なのですが、それまでは、ずっと手元に置いておくつもりでいたのに、心境の変化を感じています。前向きに考えようかと思いました。

遊びに来てくれた姪っ子は１年生です。友紀より１つ上。お兄ちゃんと夏ちゃんとゲームをしたり、ポケモンの話題で盛り上がっていました。こどもが３人いるとこんな感じだよなぁと思わずにはいられません。おばあちゃんと一緒に日曜までお泊りなので、しばらく賑やかに過ごせそうです。（父）

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お盆の準備

今日からお盆です。お世話になっている浄土真宗では、迎え火や送り火はしないそうです。いつもそばにいて見守っていてくれるからという考えですね。

そういう意味では、お盆の日に「帰ってくる」という考えはそぐわないのかと思いますが、何だか帰ってきてくれるような気がして、準備をしています。

このお盆、正式には「盂蘭盆（うらぼん）」というのだそうです。語源はインドの古語サンスクリット語の「ウラバンナ」で、「苦しみを除く行事」という意味があるそうです。

実は先日の幼稚園の盆踊り以来、ちょっと気持ちが凹んでいます。いないんだということを再認識させられたようで。だからというわけでもないんですが、帰ってきてねという思いが強いです。

行灯を飾るのをお兄ちゃんと夏ちゃんがやってくれました。
・組み立て中（その１）

・組み立て中（その２）

・組み立て中（その３）

買い物に行って、友紀野が好きだったみかんやぶどうなどの果物と、アンパンマンのぺロティチョコやマリービスケットを買ってきました。それから、お花屋さんでかわいいお花を選んできました。お母さんに飾り付けてもらいました。

・出来上がり

正式な飾り方は全然知らないのですが、こういうのは気持ちが大切ですよね。お兄ちゃんも夏ちゃんも「ゆきちゃん、くるの？きっと喜ぶねー」と言ってくれてます。

明日、お寺さんがお経を上げに来てくれます。少しは気持ちが落ち着くといいんですけれど。（父）

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幼稚園の盆踊り

近所の幼稚園の盆踊りがありました。台風の影響で今日に延期されていたのです。

未就園児にも招待状があって、夏ちゃんにも来ていたので、お兄ちゃんと一緒に散歩がてらふらりと行ってきました。入り口で夏ちゃんは招待状があったので、折り紙と水ヨーヨーをプレゼントにもらいました。

会場はもうパパ・ママ・こども達で一杯です。運動場にやぐらを組んで、園児たちが踊っています。あんぱんまん音頭やハムちゃん音頭など。

夏ちゃんはりんごジュース、お兄ちゃんはラムネを買って飲みました。わたあめがあったので、買ってみました。夏ちゃんは、目を輝かせて「ふわふわだねー」と喜んでましたが、一つまみ食べて、べ～、でした。「もう、いらない」ありゃりゃ。期待した味と違ったみたい。その後は、お兄ちゃんが食べてくれました。

夏ちゃんが、「みんな何着てるの？」と言うので、「浴衣だよ。」と答えると、「お家にもある？」と聞かれました。「ごめん、夏ちゃんのは無いから、来年買ってあげるよ。何色がいい？」と聞いたら、「青がいい。」だそうです。了解了解。

浴衣を着て踊っているこども達を見ていたら、今日は何だか寂しく感じました。辛いという感じ。

これまで、友紀と同じくらいのこどもを見ても、割合平気で元気な姿に励まされていたのですが、今日は何だか辛く思いました。友紀が生きていれば、あのやぐらの上で浴衣を着て踊っていたはずなのにと思ってしまいました。友紀がいないことには慣れたつもりですが、まだまだ揺さぶられることがあります。（父）

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「ブラスト！」

台風のさなか、渋谷にあるオーチャードホールへ行ってきました。お母さんが来月の私の誕生日にと、「ブラスト！」というステージのチケットをプレゼントしてくれたんです。

「ブラスト！」は全く新しいジャンルのステージで、金管楽器、パーカッションとダンスが融合したエンターテイメントとのことで、どんなものか予備知識も持たず行ったのですが、迫力と緻密な演技に圧倒されました。あっという間の２時間で、久々に感動しました。

後から調べて知ったのですが、ロンドン、ブロードウェイ、全米での圧倒的な成功を収めて数々の賞も取っているそうです。プレーヤーは６０名ほどいるのですが、みなすばらしいテクニックで会場からも掛け声、拍手、最後はスタンディングオベーションと盛り上がりました。

大阪公演も決まったようです。オーチャードホールのHPに紹介が出ています。ハイライトシーンも見られるのでご覧下さい。（東京公演は8/10までなので、その後は見られなくなっちゃうかも）

URL:http://www.bunkamura.co.jp/orchard/event/blast/index.html

まさにエンターテイメントと呼ぶにふさわしいステージで、こういうのをアイデア段階から育て上げる文化背景と裾野の広さがすばらしいと思いました。お母さんチケットありがとう。（父）

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やっと夏らしく

ようやく梅雨が明けて、やっと夏らしくなりました。
海に泳ぎに行きたいですな。

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ご近所でお兄ちゃんと同級生のこうちゃんのお母さんが「プールするので来ませんか」と誘ってくれました。お兄ちゃんと夏ちゃんが遊びに行きました。駐車場にビニールプールを広げて、キャーキャーと歓声が窓越しに聞こえてきます。こうちゃんの妹のはるちゃんに夏ちゃんは遊んでもらって嬉しかったようです。

２時間くらい遊んで帰ってきた二人は、カルピスを飲んで一息ついてました。カルピスって懐かしい感じがしますよね。夏の飲み物。

夏ちゃんが、扇風機に向かって「あ～～～～」とやってます。声が震えて聞こえる遊び。これも子供の頃やった定番ですね。懐かしい感じ。

お盆休みまであと一週間。仕事の方は提案していた案件が取れたので、また忙しくなってます。休みに入る前に片付けておくことが沢山あります。勉強することも沢山あって、調べれば調べるほど分かんないことが出てきて、なかなか大変です。何だか夏休みの宿題が片付かず焦った子供の頃を思い出します。（父）

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輸血

８月に入って関東はやっと梅雨明けしたようです。東北は梅雨明けしないまま立秋となりそうな予報だそうですね。暑いのはこたえますけど、夏らしい夏がやっぱり好きです。景気にも影響しますしね。

今朝の新聞に輸血から感染したと考えられる肝炎が劇症化した女性が昨年亡くなっていたことが載っていました。（記事）

献血時には高精度の検査をパスしたものが輸血に使われるそうですが、献血なさった方が感染していたとしても、感染から一定の期間（例えば、B型肝炎ウイルスは感染後34日間）はウイルスが非常に少なくて、現在の検査技術では発見されないのだそうです。

実は献血者の方は、その後自身がB型肝炎と診断されたため、日赤に連絡したそうで、日赤は保管血液を再検査したそうですが、ウイルスが見つからず調査を打ち切ったとの事。献血者からの申告情報について、輸血を受けた女性に伝えられていれば、早めに抗ウイルス剤を使うことができ劇症化を防げたかもしれないとのことです。

最近、この感染が検査で発見できない期間（ウインドー期間というのだそうです）の問題についての報道がいくつか続きました。日赤から医療機関への「回収」通達のはずが「情報提供の依頼」という対応の分かりにくい表現になっていたり、追跡調査や遡及調査の指針は厚労省が示すべきだという日赤側と、管理運営する日赤側で行われるべきだという厚労省側とで対立するなど、双方とも当事者意識が薄いんじゃないかと非常に落胆しました。

血液疾患をはじめ、輸血に頼っている患者さんにとっては、まさに命綱です。ウインドー期間が現在の技術で避けられないならば、追跡調査と輸血を受けた患者への迅速な情報提供など運用体制を整えるべきです。検査技術の向上も望まれます。

友紀野が初めて輸血を受けるときに、様々な危険性について説明を受けて、同意書にサインしました。赤血球は数回、血小板は２－３日毎でしたから数え切れない回数輸血していただきました。友紀野の場合、AB型でしかもCMV陰性のものが必要でしたので、主治医の先生は血液センターへの手配に随分気を使われたようです。本当にたくさんの献血してくださった方に支えられたと感謝しています。

献血のご好意を無駄せず、患者にとって意味のある実際的な安全管理となることを望みます。（父）

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