友紀野のタンポポ畑 その後の生活

バーベキュー

ご近所の方々が集まってバーベキュー大会を開きました。ここの土地は同じ頃に宅地造成された所なので、ご近所は皆同じ頃に家を建てて引っ越してきた家族ばかり。年１回集まって宴会をやっています。

今年はこどもがいる家族が集まってのバーベキューです。ママさんたちが前々から手分けして準備をしてくれていました。14家族くらい集まって、それぞれきょうだいが２－３人ですから集まると大騒ぎです。

道端に持ち寄ったコンロを並べて火起こしはパパ達の役目です。焼き鳥もヤキソバも出来上がったそばからこども達がペロリと食べていきます。ものすごい勢いです。一通り食べ終わった後は、こども達は、綱引きや鬼ごっこに興じ始めたので、それからがやっと大人たちが食べられました。途中、ママさんが借りてきておいてくれた紙芝居を読んでくれて、こども達は真剣に見入っておりました。

駐車場と道端に広げたシートに車座になって飲み会です。パパ達とママ達がそれぞれの輪になって盛り上がりました。夕方４時頃から始めて９時過ぎまでワイワイと。

肉をたくさん食って、お酒もたくさん飲みました。パパ達の輪では、次回は餅つき大会をやりたいという話になってました。それから、地震災害時の備えについても真面目な話になりました。いざと言うときはご近所同士の協力が欠かせないですからね。ママ達はどんな話をしてたのかしら。

久しぶりに酔っ払いました。デジカメで60枚くらい撮ったんですけど、さすがにご近所の方々を載せるわけにはいかないので、炭火の写真を載せておきます。

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卵子の凍結保存

未受精の卵子を凍結保存しておき、後から解凍して体外受精し無事に妊娠出産なさったという報告が出ていました。（記事はこちら）

受精卵の凍結保存に比べ、未受精の卵子の凍結保存は難しかったそうです。今回、「ガラス化法」という特殊な凍結液を使った方法によって、解凍時の卵子の生存率を高めることに成功したとのことです。

二年くらい前だったと思いますが、抗がん剤治療を受ける場合などに、未婚女性であっても未受精卵の凍結保存を認める方針が出ていたと思います。抗がん剤治療で卵巣機能が失われてしまうと言われていて、晩期障害の一つとして課題でした。未受精卵の凍結保存はこれを救済できる方法として認められたと聞いています。

今回の新しい凍結方法で卵子の生存率が上がったのは朗報だと思いました。

放射線治療や抗がん剤治療による晩期障害については、友紀ちゃんの時にも聞かされましたが、正直ショックでした。命が助かるならそれでもと思いましたが、少しでも救済できる方法があれば、とても嬉しい話です。友紀ちゃんは当時２歳でしたから、さすがに卵子の採取は出来なかったでしょうけれど。

一方で、未受精卵の凍結保存は、卵子売買につながるという意見もあるようです。精子バンクや卵子提供がビジネス化している国もあると聞いています。議論は必要ですが、何よりも生まれてくるこどもの精神的なサポートを第一にと思います。

友紀ちゃんは、仕事も結婚も自分でパッと決めて、サッと飛び出していくだろうなと思わせる娘でした。まさか、こんなに早く旅立つとは思いませんでしたが。そんな印象だったので、将来こどもが持てないことに悩むことはなかったかなぁと思ったりもします。そぶりは見せず実は深く悩むかもしれないけれど。友紀ちゃん、夢に出てきてご意見聞かせてください。（父）

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ドナーさんとの対面中止

骨髄バンクを介して移植を受けた患者さんと、骨髄を提供したドナーさんとの対面を、条件付きで認めようという案がバンクから出されていましたが、厚生労働省の審議会からの反対で計画が中止されたそうです。（記事はこちら）

患者とドナーが会うと、(1)金銭的なお礼の要求がでる可能性がある、(2)患者が再発したときにドナーに再提供を依頼する可能性がある、などとして日本では対面が認められていません。しかし、バンクが行ったアンケート調査で「直接会ってお礼を言いたい」という意見が多かったので、上記の問題が出ないよう条件を付けて、対面を試行する計画でした。

ところが、厚生労働省の審議会で、「感謝の意は手紙で充分」「試行すると既成事実になって後戻りできない」といった反対意見が続出したため、バンクとしては計画を中止したとのことです。

命を頂いた患者さんがドナーさんに会いたいという気持ちはとてもよく分かるので、今回の試行中止は残念です。本人とドナーさんの双方が希望すれば会えるという仕組みづくりは、そんなに難しいことなのでしょうか。

友紀野の場合は、移植後半年で亡くなりました。移植直前は、異常白血球が20万を越えるような急性化していました。半年という命をもらえたんだと思っています。友紀野のHLAと一致する方がドナー登録しておられたこと。その方が提供に同意していただけたこと。心から感謝しています。可能なら直接お会いしてお話したいと、今でも思っています。（父）

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涼しくなりました

台風が近づいています。秋雨前線も活発になってるようで、この週末は雨が続いています。お兄ちゃんは明日遠足の予定なんですが、明日も雨の予報です。延期かなぁ。

お日様が出ないせいかすっかり涼しくなりました。ほんの２日前は３０度越える暑さだったのが、２０度くらいしかありません。長袖を着ても肌寒い感じ。こんな日はお風呂が恋しくなりますね。

仕事が忙しくてゆっくり考える時間が取れません。忙しくしてると気が紛れるという面もあるのですけれど、流されるのもよくないよなぁと思ったりします。

今の仕事で開発しているシステムは、某キャリアさんが来年くらいにサービスを始めようとしているシステムの試作機です。ビデオやエアコンといった家電、ネットワーク、そして携帯電話といったキーワードが並びます。どんなサービスかはお楽しみです。うまく商用に結びつけば、きっと生活に役立つものになると思っています。

私の担当部分は携帯電話系のサーバープログラムです。世の中に役に立つことが出来れば、技術者として嬉しいなと思っています。とはいえ、課題はたくさんあって、自分の力だけでは到底解決できません。勉強することが一杯あります。関連部署や関連会社の技術者の知恵を集めて纏め上げるためには、マネージャーの力も必要で、たくさんの協力の上に成り立ちます。

最近は技術情報やノウハウ的な情報もネットで検索できます。昔からあるパソコン通信のコミュニティやメーリングリストも有力な情報源です。一方でその情報を吟味する力が必要なことも確かです。その時々で最適と思われる判断が必要です。なかなか合格点は取れないかもしれないけれど、努力したいです。

久しぶりに日記を書いたら仕事の話しになっちゃいました。こども達はもう寝てますね。金魚たちも寝ているようです。私もゆきちゃんにおやすみしてきます。お兄ちゃんの明日の遠足どうなるかなぁ。（父）

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磯遊び

連日３０度を越える真夏日が続いています。雨続きの冷夏だった８月に代わって今頃夏がやってきた感じです。

というわけで、陽気につられて磯遊びに行ってきました。森戸海岸というところです。御用邸で有名な葉山のすぐ近くです。

夏休みシーズンとは違って、人影はまばら。波は穏やかでカヌーやボートを漕いでる人たちものんびりしています。中には泳いでいる人もいて、入ってみると充分泳げる水温でした。水着を持っていけばよかったな。

岩場の潮溜まりを観察しながら散策しました。波が凪いでいるので、ちょっと岸から離れた所にもジャブジャブ歩いていけます。お兄ちゃんも夏ちゃんも小さい水槽を持って、水の中を覗いています。

小さな生き物がたくさんいました。ヤドカリくらいしか名前は分かんないけれど、他にも巻貝やカニ、生まれたてみたいな小さく透き通った魚、クラゲもいます。お兄ちゃんがたくさん捕まえてくれました。小さな魚は私がすくいました。

お昼にお母さんのおにぎりを食べました。水筒の麦茶が美味しいこと。ホントはビールをグビグビっとやりたい気持ちでしたが。(^^ゞ

浜辺は暑くて夏のようでしたが、吹く風や陽射しがどこかやわらかく感じるのは、やっぱり秋だからでしょうか。友紀の写真を出して、バケツの中の生き物達をみんなで観察しました。

夏ちゃんが、「暑いよー」とのぼせ気味でしたので、水分を摂らせてジュースを冷やしていた保冷剤をおでこに当ててやりました。気持ちよさげです。

生き物達は元の場所に放してやりました。夏ちゃんとお兄ちゃんが「ばいばーい」しておりました。

家へ帰って、お仏壇のところに「ただいまー」を言いに行ったお兄ちゃんが、「あれ？友紀ちゃんも一緒にいったよねー」と言ってます。そだね。一緒にいったよね。

シャワーを浴びると腕や首筋がヒリヒリします。結構焼けました。腕時計の跡とかサンダルの鼻緒の跡とかがクッキリ残ってます。湯上りのビールが旨いです。何だかやっと夏を満喫した気分になりました。（父）

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泣いています

泣きながら、そして書いていいかどうか迷いながら、これを書いています。

友紀がお世話になった病院には、以前、がんのこどもを守る会があったそうですが、東京に事務局が移転してから患者・家族の会がなくなってしまったそうです。それがやっと今年の春に血液科・腫瘍科の患者の親の会が発足したと伺っていました。とても嬉しく思いました。

先日、会の代表の方が友紀野のHPを訪れて下さり連絡を頂きました。闘病中のこどもさんがいらっしゃる親御さんの会として始めていて、ゆくゆくは本人の会や、きょうだいの会、こどもさんを亡くされた親の会も考えていらっしゃるとの事でした。

こうした活動ができないかと常々思っていましたし、現在闘病中のご家族との交流や、こどもさんを亡くされたご家族との交流をしたい、思いを共有できればと思いました。

嬉しいことに代表の方に、次回の集まりに来てみませんかとお誘いを受けたので、先生や発起人の方々にお会いしたいと思い参加しようと思いました。

しかし、発起人の中の方から、現在の集まりは闘病中のこどもの親の集まりで、様々な思いでいらっしゃる親御さんたちのことを考えると、告知の問題も含めて非常にデリケートな問題なので、こどもを亡くされた親御さんの参加はもう少し様子を見たいとの連絡がありました。

誰が悪いわけでもありません。真剣に考えていらっしゃるからこそのご意見です。確かにどういったスタンスで参加するのが望ましいか、お互いに考えていかないといけません。直接、集まりに参加するのが難しければ、裏方でもよいので何かお手伝いできることを模索したいと思います。

とは思いながら、おやすみを言いにお仏壇に手を合わせに行ったら、とめどなく涙が流れました。今も書きながら涙が流れています。やっぱり友紀野は死んでしまったのですよね。

闘病中のご家族、残念ながらこどもさんを亡くされたご家族、思いを分かち合うことは難しいのだなと改めて思いました。ずっと繋がっていたいというのは無理な相談かもしれません。HPを介しての繋がりが一つのあり方なのかなと思いました。

補足しますと、発起人の方々は非常に丁寧に、お互いの思いを尊重する表現で連絡を頂きました。それがなお一層、ことの重大さ、デリケートさを感じさせました。何とか模索していきたいと思います。（父）

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ランデブー

残業で遅くに帰ると、玄関に置手紙がありました。お兄ちゃんからです。

「火星が月のところにきたよ。そうがんきょうで見たよ。デジカメでもとったよ。」とありました。

そっかそっか。大接近の火星が月とランデブーするのが見られる日だったね。デジカメを確かめると、たくさん撮ってありました。何とかうまく撮ろうと努力したようです。その中の１枚です。

ボケてますけど、赤みがかった火星の雰囲気は出ております。

こうなると本格的に火星が見たくなります。この夏は望遠鏡が売れてるとか。調べてみると、パソコンに繋げる望遠鏡もあります。見たい星を入力すると望遠鏡がググッとそっちへ向く仕掛けです。おぉー、なかなかすごいです。男の子として欲しくなっちゃいますね。

昔、「第３の選択の謎」という本が出てました。火星に生物がいたとか、火星の大気に酸素が含まれているとかという情報をNASAが隠しているなんていう内容で、ソ連とアメリカが共同で火星移住計画を進行させてるとかなんとか、テレビでも取り上げられたくらい話題になってました。冷静に考えれば怪しい内容ですけれど、当時は興味津々でした。

お兄ちゃんは、時々、宇宙の図鑑を食い入るように眺めておりますが、どういう感覚でとらえてるのかな。今度聞いてみよう。（父）

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注射の跡

ちょっと前のことですが、夏ちゃんが予防接種に行ってきました。ちょっと痛かったけど「がんばったよ」と言ってました。

今日、お風呂に入っているとき見ると、注射の跡が少しカサカサになってます。反応が残ってるみたいです。夏ちゃんが「注射、少し痛いんだよ。ヒロ先生にシールもらった。」と我慢したご褒美にもらったシールのことを話してました。

湯船につかりながら、お兄ちゃんと夏ちゃんに、「ゆきちゃんは、毎日のように点滴や採血で注射したんだよ。」と話したら、お兄ちゃんが「えっ、そうなの！」と驚いてました。あらら、今までいろいろ話してきたのにあんまり伝わってなかったみたい。

「ほら、胸のところにカテーテル入れてたでしょ。あれで針を使わなくて済むようになったんだよ。」と話すと、お兄ちゃんは安心した様子。IVH入れてた理由が分かったようです。その時その時で伝えていくことで理解できていくようです。

夏ちゃんが「ゆきちゃん、がんばったねー。」と言ってました。予防接種で注射のことがよく分かったようです。そうそう。友紀ちゃんは、一杯頑張ったんだよ。（父）

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会いたい

今日の新聞に骨髄バンクがドナーさんと患者さんの対面について条件付で認める方針を示したと出ていました。（記事はこちら）

移植後４年を経過して再発の可能性がないこと、双方の書面での同意、住所は都道府県までといった条件のようです。これまでは様々なトラブルの回避のため認めていなかったのですが、「直接会ってお礼を」という声が多いことから検討されたとのこと。

患者さんにもドナーさんにも、それぞれの考えがあると思います。そんな中で「会いたい」という気持ちに同意が得られれば会えるようになったというのは画期的だと思います。

うちの場合は、友紀野は亡くなってしまったので会うことはできないけれど、会えるものならドナーさんには是非直接お礼を言いたいと今でも思っています。

夏ちゃんが、夢の中で「友紀ちゃんと遊んだよ」と言っておりました。「高知のおばあちゃん家で、すいかを一緒に食べたんだよ」とのこと。友紀はどんな姿だったのかな。お姉ちゃんらしく成長してたんでしょうか、それとも３歳のままかな。夏ちゃんはどう認識したのかなぁ。

夏ちゃんは、「友紀ちゃん、遅いねー、いつ帰ってくるの？」としきりに聞きます。そうだね。本当に会いたいね。（父）

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JMMLの情報交換サイト

メッセージボードにも書き込みをしてくださっている方が、JMMLの情報交換サイトをお作りになったと連絡を頂きました。携帯サイトなので、i-modeなどからもアクセスが出来ます。

http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=kinkei2

開設なさった方はご友人のお子さんがJMMLと診断されたそうです。何とかこの病気を克服されることを祈るばかりです。同じ病気と闘っておられるご家族の方々、アクセスしてみてください。（父）

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