友紀野のタンポポ畑 その後の生活

招待状

友紀ちゃんのところに招待状がおいてありました。お兄ちゃんが来週土曜に開催される小学校のフェスタの招待状を友紀ちゃん宛てに書いてくれたものです。

相変わらず下手くそな字ですが、「ゆきちゃんへ」ではじまり、自分のやっている出し物を見に来てねと書いています。きっと友紀は喜んでることでしょう。

お昼はスパゲティでした。お母さんと夏ちゃんはミートソース。お兄ちゃんと私はカルボナーラ。夏ちゃんが、「ゆきちゃんにもあげた？」と言うので、お母さんがミートソースを取り分けてお供えしました。いつもお供えするのですが、たまたま今日はしてなくて、夏ちゃんが気づいたようです。

自分の分を食べた夏ちゃんが「ゆきちゃんのもらう」と言うので、もらっておいでと言うと、お仏壇のところに行きましたが、そのまま戻ってきました。「ゆきちゃん、まだたべてるって。」

ちょっと待ってから、また聞きに行った夏ちゃんでしたが、今度も「もうちょっとだって。」と言って戻ってきました。それからもう一度行って、今度はもらってきました。「ゆきちゃんに、もらってきた。」と嬉しそうに、ミートソース・スパゲティをほおばっておりました。

お兄ちゃんと夏ちゃん、それぞれ友紀のことを感じていてくれています。今夜もいつものように二人は「ゆきちゃん、おやすみー」と手を合わせてから布団に入りました。（父）

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寒いくらいになりました

すっかり秋も深まりましたね。今日など寒いくらい。カーデガンを引っ張り出してはおっています。

ここんとこ書き込みをサボっておりました。帰宅しても仕事のことで調べ事やら資料作成やらに追われていました。しばらくはこんな状態が続きそうです。勉強することが一杯あります。

昨日、職場の後輩と一緒に、横浜駅西口の“激辛ラーメン”がウリというお店に食べに行ってきました。今一緒に仕事している外注さんで辛いものが大好きという人がいるのですが、その彼おすすめの激辛で旨いというラーメンです。

いやー、辛かったです。ベースはいわゆる家系のラーメンで美味しいのですが、実に辛い。今朝起きたとき胃がまだ燃えてる感じがしました。教えてくれた外注さんは「毎日でも食べに行きたいっす」と言ってましたが、ちょっと私には無理だと思いました。美味しかったので今度はそのお店の普通のラーメンを食べてみたいです。

話は全然変わりますが、うちの車はカルディナです。お兄ちゃんが産まれたときに買ったので、かれこれ１０年になります。今年も１２月に車検に出さねばなりません。お兄ちゃん、友紀ちゃん、そして夏ちゃんが産まれたとき、こども３人になったので、おばあちゃんが来たときにも皆で乗れる３列シートの車に買い換えたいななんて思ったのですが、今はそんな気持ちがなくなってしまいました。でも、そろそろ買い替えかなぁとは思っています。東京モーターショーも始まったし、少し物色してみようかしら。でもその前に資金がね。。。（父）

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いか＆たこ

お兄ちゃんが得意の折り紙をやっている最中、その横で夏ちゃんが折り紙をはさみでチョキチョキして、テープで張って何やら作っています。集中して作っていたのは“いかとたこ”でした。

「みてみてー」と並べて見せてくれたのがこの作品。いかと、

たこ。

どちらも足のところは、縦に切り込みをいれて、丸めて張っています。夏ちゃん曰く「足の数があわないんだよー」とのこと。「もう一つ切ったら丁度じゃない？」と言うと、「だって、細くなっちゃうじゃん。」との答え。そして「お手手はかくからねー」とサインペンで手を描いていました。手と足は別という認識みたい。

描かれてる表情がそれぞれ面白いです。一番小さなイカは「お誕生日でびっくりしてる顔だよ。」とのこと。

この表情見えるでしょうか。なかなかかわいく描けています。

大小並べて、「こっちがお兄ちゃんでー、こっちがお姉ちゃんでー」と説明してくれました。いかとたこと３つずつ作ったのは偶然かなぁ。（父）

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みぎ？ひだり？

昼過ぎはどしゃ降りでした。熱帯性低気圧の影響だそうです。雷もゴロゴロしてました。私もソファでゴロゴロ居眠りしておりました。

夏ちゃんはこの頃お箸を頑張っています。ごはんをすくって食べるくらいはできるようになりました。昨日はサバの塩焼きをほぐすのを挑戦してましたが、さすがにまだお魚をほぐすのは難しいようです。今日は、豚肉の生姜焼きを細かくしてあげると、お箸ではさんで食べておりました。

スプーンとフォークだけでお箸が食卓に出ていないと「おはしがないよ！」と言うようになってきたので、やる気になっています。まだ手が小さいのでうまく開けないのですが、まぁ、何事も練習ですからね。

食卓では、お母さんと夏ちゃんが横に並んで、向かいにお兄ちゃんと私が座っています。夏ちゃんは、お兄ちゃんの箸使いを見て「おにいちゃん、反対に持ってる。」と言います。お兄ちゃんが、「違うよ。反対に座ってるから反対に見えるんだよ。」と説明するのですが、何だか納得がいかない様子。

お母さんが「こう持って、ぐるっと反対に座ると、ほらね。」と実演して見せるのですが、夏ちゃんは「？」という感じ。鏡の右と左と、向かいに座ってるお兄ちゃんの右と左の違いを不思議そうにしています。

お箸といえば、ゆきちゃんは３歳になる前から使っていました。もちろんスプーンとフォークがメインでしたが、気が向くとお箸で食べていました。看護婦さんも分かってくれていて、ゆきちゃんのお膳にはお箸を乗せてくれていました。同じ頃入院していたお子さんのパパママにも「あの頃ゆきちゃんはもうお箸使ってたよね。」って覚えていてくれます。

夏ちゃんがお箸を持って「こっち？はんたい？」とやっている姿を見て、お姉ちゃんが横に座っていてくれたら教えてくれたろうになぁ、と思ってしまいます。（父）

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神社のお祭り

近所の熊野神社でお祭りがありました。先月の予定が台風で今日に延期になっていたものです。小さな神社ですが、ここへ引っ越してきてからは初詣で参っているところです。

11時頃、お兄ちゃんと夏ちゃんと一緒にぶらりと行ってきました。二人ともお母さんに300円お小遣いをもらって出かけました。

地域の方々が模擬店を出しています。「どのお店に行く？」と聞くと、二人ともまずはヨーヨーつりをやるといいます。うまく釣れれば二つまでもらえるとのことで、お兄ちゃんが頑張りました。二つ釣り上げて「ゆきちゃんの分も釣れたよ！」と喜んでいます。夏ちゃんは、残念ながら釣れませんでした。でも１つは好きな色のをもらえました。黄色がゆきちゃんのです。

それからたこ焼きを二人で分けて食べました。夏ちゃんは、たこを食べないのでお兄ちゃんが中身を食べて、周りを夏ちゃんが食べるという分け方ですが。(^^ゞ

次はカキ氷です。お兄ちゃんはブルーハワイ、夏ちゃんはイチゴ味です。夏ちゃんは「あまーい」と言ってあんまり食べなくて、半分私が食べました。お兄ちゃんが少しイチゴを食べて「パブロンの味がする」と言ってました。あの小児用の風邪薬のことですね。イチゴ味が付いてるあれ。

それから、お兄ちゃんと私はトン汁を食べました。具沢山で美味しかった。夏ちゃんは、ジュースの“なっちゃん”を飲んでました。オレンジジュース。

そうこうするうちに、町内を練り歩いてきた御輿が神社に戻ってきました。小学生の鼓笛隊が先導して、こども御輿と大人御輿が入ってきました。こじんまりとはしていますが、掛け声は威勢が良いです。

お兄ちゃんも夏ちゃんもお御輿にはイマイチな反応。それよりも残ったお小遣いを後何に使うか考えてたみたい。結局、“スーパーボールすくい”と“あてくじ”をやりました。夏ちゃんはすくい網をすぐ破ってしまったけど、お兄ちゃんが上手にすくってくれました。二人で二つずつボールをもらってきました。あてくじでは、パンダの模様の入った三角定規のセットを当てて、夏ちゃんは嬉しそうに眺めています。

こどもたちは、家に帰ってお母さんに報告してました。お兄ちゃんが釣り上げてくれたゆきちゃんのヨーヨーは、夏ちゃんがお仏壇に飾ってくれました。二人とも「楽しかったねー」と喜んでいます。よかったね。（父）

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東京都こども医療ガイド

東京都が10月2日に「東京都こども医療ガイド」というサイトを公開しました。

このサイトが大変好評とのことです。開設後１週間でアクセス数は6万5000件を越えたそうです。初日の深夜にはアクセスが殺到して閲覧できない状態になったそうで、都では翌日急遽サーバーや回線の増強をしたそうです。

内容は一般的な症状と対処の仕方を扱ったものです。判りやすい作りになっていると思いました。どちらかというと、実際に具合が悪くなったときに調べるというより、普段知っておく勉強のために使うのがよいかなと思いました。（父）

「東京都こども医療ガイド」
http://www.guide.metro.tokyo.jp/

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創作韓国料理

今の仕事では、あるサーバーソフトを開発しています。私はお客さんと仕様の調整や基本設計をやって、機能設計から詳細設計、実装は専門のソフト会社の方に外注しています。

外注さんは３人で、私の隣に座ってもらっています。みんな若手で経験は少ないものの、元気があってよろしい。設計に関しても大切なところに気が回るタイプで、助かっています。

彼らに来てもらって一ヶ月が過ぎてしまって、遅ればせながらキックオフを兼ねて頑張ろう会（ようするに呑み会です(^^ゞ）をやりました。

同僚に紹介してもらったお店で、横浜駅西口にある「山ぼうしの花さいた」という創作韓国料理のお店に行ってきました。外注さんの一番の若手が「辛いもの大好きっす」とのことで、大喜びしておりました。お料理はどれも旨かった。ビールがすすみ、会話も弾みます。ちょっとお値段が高めですが、充分満足できました。オススメデス。

仕事のまじめな話から、どうしてこの業界で働いているのかとか、趣味の話、音楽の話、果ては２ちゃんねるの話題とか、ヌーブラについてとか、まぁ、たくさん会話しました。外注さん３人のキャラクターを感じられて、親近感がわきました。“呑ミュニケーション”も大切ですね。

店のBGMに女子十二楽坊が流れていて、外注さんの１人が「これってどう思います？」「あんまりよくないよね」「そーですよねーっ！」と盛り上がって、聞けば彼は学生の頃オーケストラでビオラをやっていたそうです。トランス系は苦手だそうです。

「僕は吹奏楽でフルートやってたんだよ」と言うと、「えーっ、フルート吹きのイメージがぁっ！」とこれまた大騒ぎ。そ、そんなに私はイメージじゃないのかね？彼曰く「オケの管は、ソロだからかなぁ、うーん、考え直します」とか。後で聞いたら、どうやら彼女がフルート吹きらしい。どんなタイプなんでしょかね。逆に興味がわいちゃいました。ちなみに、彼は「洗濯好きなんっすよ。アイロンがけしてきれいにするの気持ちいいっすよね。」というタイプであった。

久しぶりに楽しい呑み会でした。（父）

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創作韓国料理

今の仕事では、あるサーバーソフトを開発しています。私はお客さんと仕様の調整や基本設計をやって、機能設計から詳細設計、実装は専門のソフト会社の方に外注しています。

外注さんは３人で、私の隣に座ってもらっています。みんな若手で経験は少ないものの、元気があってよろしい。設計に関しても大切なところに気が回るタイプで、助かっています。

彼らに来てもらって一ヶ月が過ぎてしまって、遅ればせながらキックオフを兼ねて頑張ろう会（ようするに呑み会です(^^ゞ）をやりました。

同僚に紹介してもらったお店で、横浜駅西口にある「山ぼうしの花さいた」という創作韓国料理のお店に行ってきました。外注さんの一番の若手が「辛いもの大好きっす」とのことで、大喜びしておりました。お料理はどれも旨かった。ビールがすすみ、会話も弾みます。ちょっとお値段が高めですが、充分満足できました。オススメデス。

仕事のまじめな話から、どうしてこの業界で働いているのかとか、趣味の話、音楽の話、果ては２ちゃんねるの話題とか、ヌーブラについてとか、まぁ、たくさん会話しました。外注さん３人のキャラクターを感じられて、親近感がわきました。“呑ミュニケーション”も大切ですね。

店のBGMに女子十二楽坊が流れていて、外注さんの１人が「これってどう思います？」「あんまりよくないよね」「そーですよねーっ！」と盛り上がって、聞けば彼は学生の頃オーケストラでビオラをやっていたそうです。トランス系は苦手だそうです。

「僕は吹奏楽でフルートやってたんだよ」と言うと、「えーっ、フルート吹きのイメージがぁっ！」とこれまた大騒ぎ。そ、そんなに私はイメージじゃないのかね？彼曰く「オケの管は、ソロだからかなぁ、うーん、考え直します」とか。後で聞いたら、どうやら彼女がフルート吹きらしい。どんなタイプなんでしょかね。逆に興味がわいちゃいました。ちなみに、彼は「洗濯好きなんっすよ。アイロンがけしてきれいにするの気持ちいいっすよね。」というタイプであった。

久しぶりに楽しい呑み会でした。（父）

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小児領域での移植成績データ

友紀ちゃんの先生からメールを頂きました。お久しぶりです。

日本造血細胞移植学会のホームページで、平成14年度全国調査報告書が公開されたという案内でした。
http://www.jshct.com/report_2002/index.html

この報告書は、「小児領域での移植成績」が特集となっていて、その集計解析を先生が担当なさったそうです。臨床のお仕事とは別にこうした地道な活動をなさっていることに頭が下がります。

報告書では、疾患別、移植法別で全国から集められたデータが解析されています。友紀ちゃんの病気（JMML）も出ています。

・2002年までのJMML症例数は66人
・JMMLでUBMTを受けた場合の５年生存率が、0.3
　(UBMT:非血縁者間骨髄移植）

と読めます。３年前に友紀ちゃんが移植を受けたときに聞いた生存率と変わらずです。３人に１人という数字は依然として厳しい値です。現在闘っておられるこども達には、何としても病を克服して元気になって欲しいと祈るばかりです。

先生によると、今年に入っていくつかの患者会が出来始めていて、こどもを亡くされた親の集まりも、いくつかの小さなグループが出来てきているとのことでした。

「お子さんを亡くされたご家族の皆様にとって、どのような形で、その後を過ごされるかについて、皆さんそれぞれ異なると思います。一人になりたい時、同様なご家族と話しがしたい時など、時としても、気持ちの変化があることと存じます。」と先生はおっしゃっておられ、無理に大きなまとまりにしなくても、それぞれのグループで思いを表現する場があるというのがよいのではないかとお考えとのことでした。

文面から先生のお気持ちがじんわりとしみこんできます。見守っていただいているようで、ありがたいです。（父）

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