2003年10月04日
小児領域での移植成績データ
友紀ちゃんの先生からメールを頂きました。お久しぶりです。
日本造血細胞移植学会のホームページで、平成14年度全国調査報告書が公開されたという案内でした。
http://www.jshct.com/report_2002/index.html
この報告書は、「小児領域での移植成績」が特集となっていて、その集計解析を先生が担当なさったそうです。臨床のお仕事とは別にこうした地道な活動をなさっていることに頭が下がります。
報告書では、疾患別、移植法別で全国から集められたデータが解析されています。友紀ちゃんの病気（JMML）も出ています。
・2002年までのJMML症例数は66人
・JMMLでUBMTを受けた場合の５年生存率が、0.3
(UBMT:非血縁者間骨髄移植）
と読めます。３年前に友紀ちゃんが移植を受けたときに聞いた生存率と変わらずです。３人に１人という数字は依然として厳しい値です。現在闘っておられるこども達には、何としても病を克服して元気になって欲しいと祈るばかりです。
先生によると、今年に入っていくつかの患者会が出来始めていて、こどもを亡くされた親の集まりも、いくつかの小さなグループが出来てきているとのことでした。
「お子さんを亡くされたご家族の皆様にとって、どのような形で、その後を過ごされるかについて、皆さんそれぞれ異なると思います。一人になりたい時、同様なご家族と話しがしたい時など、時としても、気持ちの変化があることと存じます。」と先生はおっしゃっておられ、無理に大きなまとまりにしなくても、それぞれのグループで思いを表現する場があるというのがよいのではないかとお考えとのことでした。
文面から先生のお気持ちがじんわりとしみこんできます。見守っていただいているようで、ありがたいです。（父）
投稿者 ゆきの父 : 2003年10月04日 00:00
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