友紀野のタンポポ畑その後の生活: 骨髄バンクのアンケート報告

2003年08月31日

今朝、骨髄移植推進財団（骨髄バンク）から封筒が届いていた。開けてみると“非血縁者間骨髄移植に関する情報提供のあり方と移植患者の生活の質向上に関する研究　平成14年度研究報告書”という冊子が入っていた。

１年半くらい前に、骨髄バンク創立１０周年のアンケート調査があって、うちも友紀野宛に届いたアンケートに答えました。その調査報告がまとまったので送ってきてくれたようです。

設問ごとの集計結果も出ているのですが、それよりも、個別の意見や感想についてを掲載しているところが重要だと思いました。数字では表しきれないこうした意見や感想は、これからのバンクの活動を左右する貴重なデータになると思います。

データは、移植を受けて生存されている患者さんとご家族、移植を受けたが亡くなられた患者さんとご家族、バンクに登録していたが取り消した患者さんとご家族、の三つに分類して掲載されています。それぞれの意見・感想を読みました。どれも切々とした内容で、痛いほど伝わってきます。

この報告書、一般の方がどうすれば入手できるのか分からないのですが、財団の趣旨として「生の声を広く社会に伝え、また記録に残すべきものと考えた」とのことですので、何らかの入手法があればいいのになと思います。HPに掲載してくれればいいのになとも思います。（父）

投稿者ゆきの父 : 2003年08月31日 00:00

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