友紀野のタンポポ畑 その後の生活

「由佳 Memory」

由佳ちゃんのことを知ったのは、子供を亡くされた家族の広場です。由佳ちゃんのお誕生日(2/13)と友紀野の命日が同じ日ということで、時々、由佳ははさんと掲示板やメールでお話させて頂いておりました。

今年のその日にもお話させていただいた折、由佳ちゃんの生い立ちと闘病の記録、ご友人や看護婦さんたちなどからのメッセージをまとめた本「由佳 Memory」を自費出版なさっているということを知り、送って頂くことができました。

初めて逢う由佳ちゃんはどんな女の子かなと、わくわくしていました。包みを開け、表紙を見た瞬間、ドキッとしました。くりっとした目の優しい表情の女の子でした。その目は、何か全てを悟っているというか、聡明さを感じます。

語弊を恐れずに言えば、「あぁ、やっぱり」という印象です。幼くして天国に旅立つこども達に何か共通する燐としたものを感じるのです。ページをめくって写真や由佳ちゃんの作品、メッセージ、闘病の記録を読んでいくと、更にその思いを強くしました。

本に載せられている写真一枚一枚を見ても、これを撮ったときの思い、これを選んだお父さんお母さんの思いが伝わってくるようです。

４歳で急性リンパ性白血病と診断、化学療法、小学校入学、７歳で再発、自家骨髄移植後に再々発、治療に挑みながらも真菌感染で亡くなったこと。その間の由佳ちゃんの言葉や様子、お父さんお母さんの思い、お兄ちゃんの思いが記録されています。克明な記録です。

この本をお読みになった方々からのお便りをまとめた「由佳ちゃんありがとう」という手作りの冊子と、学校の先生が書いてくださった絵本「たんぽぽになった ゆかちゃんへ」も一緒に送ってくださいました。

どのお便りを読んでも、そうだよね、そうだよね、とうなずくことばかりです。由佳ちゃんは本当によく頑張ったね、とても素敵な女の子だね、お友達たくさんいたね、みんな由佳ちゃんのこと忘れないよ、と思いながら読みました。

インターネットで由佳ちゃんのことを知りましたが、本という形で由佳ちゃんに出逢えました。本の持つ力は強いなと感じました。できるなら多くの方に読んでもらえたらと思っています。（父）

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血液疾患のきょうだいへの講演会

血液の病気と闘っている患者さんのごきょうだいを対象にした講演会「血液の基礎知識・薬の副作用・治療の様子」を聴講してきました。

この講演は、友紀ちゃんがお世話になった病院に昨年発足した、血液腫瘍疾患の親の会「HotCocoa (http://www012.upp.so-net.ne.jp/hotcocoa/)」の主催による講演会で、友紀ちゃんの主治医であった田渕健先生によるお話でした。

血液の基礎知識、病状の表れ、検査、診断、治療、移植、副作用、晩期障害などについて、丁寧なお話でした。

先生によれば、以前は患者本人はもちろんのこと、両親にさえも病気の本当のことを教えるのはタブー視されていて、実際1995年頃のアンケートでも、20%の親が子供に話すのは反対だと答えていたそうです。「その重みに耐えられない」「生きる望みを失う」というのが主だった理由とされていたようです。

ですが、実際には「本当のことを知りたい」というこどもさんの方が多くて、近年では多くの方がきちんと伝えることを望むとの事です。その一環として、患児のきょうだいへのお話という今日の講演に繋がったと思います。

20家族くらいが参加されていました。幼稚園から小学校くらいのきょうだい達が聞いていました。一度で理解するのは大人でも難しいですから、何回にも分けて、必要とされるときに必要な情報を伝えていくことが大切だなと感じました。

今日はお兄ちゃんが風邪気味ということもあったのと、夏ちゃんにはまだ無理かなと思い、私だけ参加したのですが、いずれまた機会があれば二人にも聞いてもらいたいなと思うお話でした。

最後に先生が仰った「話をして逃げ出した人はいません。ご家族の中でもよくお話し合いをなさって下さい。一日一日を大切にお過ごし下さい。」との言葉が印象に残りました。本当にそう思います。

HotCocoaの代表の方が、「お父さんお母さんが付き添い看護などできょうだいの皆に寂しい思いをさせているかもしれないけれど、病気になってしまった子と変わりなく、皆を愛しているからね。」とお話されていたのも大切な語りかけだと思いました。

この講演会よりちょっと早めに病院に着いたので、病院内を見て回りました。外来、薬局、MRI/CT、食堂、売店、そして乳幼児病棟。院内を歩くので、受付で昔のように記帳して面会バッチをもらって付けました。記帳の患者の欄には「２東、友紀野」と書いて。

病棟の中にはさすがに入れないので、外の廊下から中の様子をうかがいました。昔のままでした。そして、中の廊下には雛人形が飾ってありました。友紀ちゃんが呼吸器管理をして眠らされていたとき、看護婦さんが病室に運んでくれて一緒に写真を撮ってくれたあのお雛様です。この写真が友紀ちゃんの最期の写真となっています。

それを見ていたら、いろいろなことが思い出され、とめどなく涙が流れてしまいました。この病棟のドアを隔てて、友紀ちゃんとお兄ちゃんが再会したときの嬉しそうな顔や、点滴をぶら下げて散歩していた時の表情が思い出されました。消毒液のにおい、オムツの重さを量るはかり、食事の時のイス、当時のままです。

友紀が亡くなってからは、この病棟に面会にくればまた会えるような気がしていました。今でもそこにいるように思っていました。でも、錯覚だったのですね。そこにはいないんだと、やっと気付いた気がします。

泣きながらボーっと立っていたら、中から見覚えのある看護婦さんが「友紀野ちゃんのお父さん！」と声をかけて下さいました。そしてそばにいた別の看護婦さんも呼んでくださいました。当時お世話になった、ＹさんとＴさんでした。ボロボロ泣いている私を明るく迎えてくださいました。それがとても嬉しくて嬉しくて。何だかまともな挨拶も出来ず、失礼をしてしまいました。廊下ですれ違ったＡさんも覚えていてくださいました。皆さん日々たくさんの患者さんを診ておられるのに、３年以上も経って忘れずにいてくださることに感謝しました。

その後、講演会を聴講して、今現在も闘っている人がいるのだということに接して、少し気を引き締める思いがしました。病院は、新しい病棟の建設工事が進められていて、移り変わっていく流れを感じた次第です。今回の講演会には、「スマイル オブ キッズ(http://www.smileofkids.npo-jp.net/)」の代表の方もお手伝いに来ておられました。この方は脳腫瘍でお子さんを亡くされていて、この活動をなさっておいでです。みなさんそれぞれの立場で活動をされていて、刺激を受けた思いです。（父）

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メモリ増設

パソコンの話で恐縮ですが、メモリを増設しました。

私のパソコンは、SHARPのMURAMASA(PC-MV1-C3F)なのですが、何故かディスクアクセスが遅いんです。いろいろ調整してはみたものの、あまり改善しなくて、待たされることがあったのでした。

標準のディスクは、4200rpmのものなので、もっと早い7200rpmのディスクに入れ替えちゃっおっかなぁと思っていたのですが、その前にメモリを増やして、仮想メモリを止めてみたらディスクアクセスが減って体感速度が上がるかもと考えて、やってみたのです。

それで会社の帰りに256Mのメモリを買ってきました。ネットで探した設定ノウハウを使ってやってみたところ、効果はバッチリ！仮想メモリを切ったので実に快適になりました。何だかパソコンが新しくなったみたいに感じます。

これはいいというわけで、以前使っていたLet's note(CF-A44)の増設メモリ128Mを外して、お母さんのVAIO(PCG-QR1/BS)に入れてみたんですが、認識しない。あれれ？っと思って調べてみると、Let's noteの増設メモリは、66MHz版でした。VAIOは、PC100仕様なので、このメモリでは遅すぎます。残念。

お母さんは「別にいいよー今のままで」と言っていますが、この快適さは段違いなので、増設したいと思っています。（大きなお世話モードの私です。(^^ゞ）今時は既に133MHzとか266MHzになっちゃってるんで、100MHzのSDRAM売ってるとこを探さないとダメですが。

実はVAIOはユーザ自身の増設を認めていないので、どこを開ければメモリを刺せるのか分かんなかったので、外せるネジをバラバラと外しまくってたら、夏ちゃんに「お父さん壊してるの？」と突っ込まれました。

お母さんも心配そうに見てましたが、そこはそれ、やり始めたら止まらない性分で。(^^ゞ

お母さんには、「それより古いパソコン（マックとか）処分したら？」と言われてしまいましたが、それはそれでまたいろいろあるのよねぇ。でも、思い切って設備投資するか？なんて思ったりして。それは違うかなぁ。（父）

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日本代表

サッカーワールドカップのアジア一次予選で、日本代表チームがオマーン代表に１－０で勝ちましたね。幸先の良いスタートです。

日本でワールドカップが開催されてから、テレビ中継を観るようになった俄かファンで、選手のこととかあまりよく知らないのですけれど、観戦するのはとても楽しいです。

みんな頑張ってるなぁって思えます。その姿に引き込まれます。鍛錬によって築き上げてきたものを感じます。

分野はまるで違いますが、私もこども達に「お父さんは何やってるの？」と聞かれて自信を持って答えられるようになりたいです。（父）

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テレビに映っちゃった

今日の展示会には予想の１０００人を上回る４０００人近くが訪れて頂き、大変盛況でした。私が納めたシステムも無事に動いて、お客さんに喜んでもらって何よりでした。

プレス関係も取材に多数来てました。テレビ東京のワールドビジネスサテライトも来て、デモの取材やインタビューをしていました。

その番組が夜１１時から放送されたので、見てみたら、何とホンの１コマですが、私映ってました。いやー、びっくりびっくり。

今時テレビに映ったからって何てことない(?)ですが、一応ビデオに撮ってたんで、明日、お兄ちゃんに見せようと思います。わはは。（父）

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VDSL体験

出張で新宿の京王プラザホテルに泊まっています。普通の出張ならこんな贅沢なホテルには泊まれないんですが、仕事で開発したシステムをデモする展示会があって、そのお客さんからの要請で泊り込むことになったのでした。

泊まると言っても、現地対応のSEさんは、夜中の１時から作業開始。開発担当の私達は４時半起床で待機ということになってます。ゆっくり寝てはいられないのでした。

京王プラザホテルでは、各部屋からVDSLでインターネット接続が出来ます。しかも無料です。VDSLモデムはフロントで貸し出してるので、早速お願いしました。今、それで繋いで書き込みしています。

VDSLは初体験でしたが、ADSLと同じであっけなく繋がりました。もうちょっと設定が大変かなと思いきや全然問題なし。ツマンナイくらい。(^^ゞ

速度は100Mbpsです。あっちこっちネットサーフィンしてみましたが快適ですなぁ。お家のADSLはNTT局から遠いので遅いのです。やっぱ100Mbpsの光にしたいなぁ。などと思ってしまいます。

ちなみに、VDSLシステムはN社で電話交換機はH社でした。通信業界の仕事をしているとそういうことに目がいきます。

明日の展示会というのは、「IPv6ビジネスサミット（http://www.v6bizsummit.jp/）」というものです。手塩にかけて開発したシステムがデビューするのを影で見守ります。（父）

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ありがとうございます

残業で遅くなってしまい、帰り着いたのは日が変わってからでした。

居間に入るとお花の香りがします。友紀野のところにたくさんお供えされていました。お菓子やプリン、果物も友紀野が大好きだったものです。

仕事中は気が張っていましたが、プリンを見て移植後やっと食べられたときのことを思い出し、アンパンマンのぺロティチョコを見てお誕生日の時嬉しそうに食べていたことを思い出し、たまらなくなってしまいました。堰を切ったように涙が溢れました。

しばらく呆然としていたのですが、贈って頂いたお花やカード、メールを拝見しながら、ありがたい気持ちで一杯になりました。あの娘は幸せだと思います。

個別には改めてごあいさつさせていただきたいと思っておりますが、まずはこの場で御礼申し上げます。本当にありがとうございました。（父）

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旅立ちの日

今日は友紀野の命日です。頑張っていた姿を一つ思い出すと、次から次へとわいてきて気持ちが一杯になってしまいます。

今頃どうしているのかな。
もう痛くないよね。
苦しくないよね。
寒くないですか。
お腹すいてませんか。
さみしくないよね。

大好きなお兄ちゃんは元気だよ。
大事に思ってくれた夏ちゃんも元気だよ。
お母さんが可愛いお花を買ってきてくれたよ。見た？
お父さんは今日もお仕事なんだ。
みんな頑張ってるから、見守ってね。

ちょっとだけ泣かせてね。。。（父）

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嬉しい訪問

昨日は仕事で一緒にやってきた外注さんが最後の日だったので、飲みに行きました。軽くのつもりが結構飲んじゃいました。でもシステムに問題が出たようで、酔っ払いたちは、そのままデバグ場へもどって解析作業。結局タクシー帰りの時間まで。ふー。

朝、夏ちゃんが私のお布団にもぐりこんできて「おきなさーい」と耳元で叫びます。うー、二日酔いの頭に響きます。

お昼頃、ゆきちゃんと同じ頃入院していたＦちゃんご一家から電話を頂きました。ゆきちゃんのところにお参りに今から行ってもいいですか？とのこと。是非是非。というわけで、遊びに来ていただきました。

とても可愛いお花を供えていただきました。ゆきちゃん、きっと喜んでます。Ｆちゃんも血液疾患でしたが、治療を終えて元気に幼稚園に通ってます。今では定期的な検査だけになっているそうです。ホントによかったなぁと思います。

「本人は入院してたこと覚えてないみたい」とママさんがおっしゃってましたが、入院中のことも退院後のことも、こどもの柔軟性を改めて感じます。成長していきますね。

「夏ちゃんの目がゆきちゃんに似てる」「ゆきちゃんはお箸使えたのに、Ｆはまだ使えなくって」とか友紀のことお話してくださって、とても嬉しく思いました。

思わぬ訪問に感謝しています。ゆきちゃんよかったね。（父）

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漢字

お風呂でお兄ちゃんと漢字の話をしていました。覚えた漢字を忘れちゃって、漢字のテストがイマイチなのでした。頑張れお兄ちゃん。

ネットをふらふらと探してみたら、“新感覚！「楽しむ漢字」の辞典”http://f7.aaacafe.ne.jp/~kanji/というサイトを見つけました。

画数の多い漢字とか、訓読みの長い漢字とか、「へぇ～」と思う漢字のことが集めてあります。学校の漢字のテストには役に立たないかもしれないけれど、こういうことに面白さを感じてもらえたら、毎日の勉強も変わってくるかもしれませんね。（父）

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休日出勤

休日出勤でした。といっても午前中は寝てましたんで、午後から差し入れにシュークリームを買って仕事に出ました。

先日納めたシステムを使って、再来週デモがあります。１０数社集まって接続実験をやることになってて、しかもお客さんの幹部がこのデモの成否で事業化を判断すると言われていて、メーカー側の私たちもピリピリしています。

先週、プロト版を納めたんですが、お客さんからある機能が足りないとクレームがあったのです。でも、仕様書のどこにも書いてないし、打ち合わせでも要求に出てない機能で、作った立場からすると、ハッキリ言って仕様追加になるんですが、お客さんはメーカー側の検討不足でバグであるとおっしゃいます。

まぁ、ここで揉めると、そのデモの時に問題が出るそうなので、急遽、追加改造することになり、休日出勤対応となりました。デモ当日までは、24時間対応のことと言われていて、私もケータイの電話番号を聞かれちゃいました。うーむ。

デモに終わらず、事業化されること願います。その際は、是非当方に発注下さいますようお願い申し上げます。(^^ゞ（父）

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ばら組

夏ちゃんは４月に幼稚園に入園します。年中さんからになります。

今日、事前の「一日入園」に行ってきて、幼稚園を楽しみにしている夏ちゃんは目を輝かせて報告してくれました。「なっちゃんねー、ばらぐみだよ！」とのこと。この幼稚園では年中さんはお花の名前シリーズになってます。年長さんは確か鳥の名前シリーズだったはず。

組が決まったので、帽子の色が決まって、ばら組は赤だそうです。夏ちゃんはこの赤白帽がいたく気に入ったご様子。お家に帰ってきても何度も被っては嬉しそうにはしゃいでいます。

夏ちゃんが、「ゆきちゃんが、６歳になって、学校に行ったらお姉ちゃんじゃなくなっちゃう。」とドキッとするようなことを言いました。話を聞いてみると、どうやら「小学生になる」ということを言いたかったようです。

すかさずお兄ちゃんが「ゆきちゃんはずっと夏ちゃんのお姉ちゃんだよー」と突っ込んでました。お兄ちゃんフォローありがとう。

赤白帽を被ってる姿を見ると、幼稚園児っぽく見えるところが不思議です。成長したんだなぁと思いました。（父）

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レクイエム

N響アワーで“フォーレのレクイエム”をやっていました。透明感ある演奏でとてもよかった。デュトワの指揮でN響は本当に上手くなったなぁと思います。

この曲、学生のとき吹奏楽＋合唱で演奏したことがあります。お母さんはクラリネット、私はフルートでした。なんて美しい曲なんだろうと感動した覚えがあります。といっても、自分達の演奏はヘタッピでしたが。

レクイエムは、死者のためのミサ曲です。フォーレの他にも、モーツァルトやベルディなど多くの作曲家が曲を書いています。曲の雰囲気は様々ですが、このフォーレのレクイエムは独特な美しさを持っていると思います。

心が清らかになり、祈りをささげる気持ちが自然に沸いてきます。そして穏やかで温かみさえ感じます。

ミサ曲ですので、式次第があって、それに則った曲の構成になっています。ですので儀式の意味を知ればもっと理解が深まるだろうなと思いますが、この曲はそんなことを超越したところにあるようにも思えます。

JMMLの子供を持つ親と医療関係者で情報交換できるような場を作りたいなと思い、準備をしています。まずは、掲示板から始めてみようかと思っています。

そのページへのリンクを入れようと思って、トップページのレイアウトをいろいろいじってみたのですが、何だかまとまりません。見やすく、分かりやすく、垣根を低くと思うのですが、難しいですね。どなたかデザインのアドバイス頂けないでしょうか。

明日は、仕事で開発してきたシステムをお客さんの所に納めに行きます。無事に動いてくれるといいのですが。（父）

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