友紀野のタンポポ畑 その後の生活

野望

24:00回ったので、26日の所に書いておきます。というのも、友紀野のタンポポ畑のレイアウトを変更しようかと思っているんです。

１つの大きな目的は、JMMLと闘っている患者さんご家族の交流の場を作りたいということ、それにともなって、説明文を入れられるようなトップページのリンク表記を整理したいと思っているんです。

これまでのタンポポ畑の表紙は、どちらかというとぶっきら棒なリンクが並んでるレイアウトで、友紀野の闘病の記録を前面に出してます。少し、軸足を今現在闘病中の方のほうへ移した構成に直そうかどうしようか迷っているんです。

この病気のこと、治療のことで情報を探しておいでの方は、まさに今闘っておられるわけですから、症例の少ない病気ゆえに、ネットワークを通じた情報交換の場が望まれていると思います。
ですので、患者本人に加え、両親、きょうだい、看護師さん含め、主治医の先生方交えて、日ごろの疑問や不安、希望などを話し合って共有できたらすばらしいと思っているんです。

血液疾患一般というと広いですから、AML, ACL, CML, CLLあたりの患者さんで、化学療法中心、移植中心でそれぞれ思いが違っているところと、入院治療ということから生まれる共通感もあると思います。。

そんな気持ちを拾っていけたらいいなというのが、私の我侭な希望です。
といわけで、まずは、JMMLを中心に、小児の血液疾患の患者さんとそのご家族が集まっていただけるような掲示板を作成したいと思います。書き込まれた記事が他の人にも参照しやすいようなものがよいかなと考えています。医療関係者の方々にも有志で参加していただけたらと願っています。
もちろん、医療行為ではありませんから、ここで得た情報の判断はご自身でしていただく事が大切です。

会員専用ページの作り方もわかってきたので、そろそろ方針を決めてコンテンツを作成しなくっちゃと思っております。酔っ払いムードの（父）でした。

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人工血液

今朝の読売新聞に「人工血液」の開発という記事が出ていました。（記事はこちら）

アルブミンという血漿成分に、酸素を運ぶヘモグロビンのヘム鉄を含ませて、赤血球の代役をさせることに成功したそうです。血液型不一致の問題もなく、大量生産と長期保存が可能な技術とのこと。２年後くらいに実用化の目途が立っているようです。

本当に安全ならよいのですが、ちょっと心配な気もします。でも、献血に頼っている現状を補間できるのなら、とても良いことだなと思いました。輸血による感染症の問題もなくなるかもしれません。

アルブミンは、友紀ちゃんも浮腫のコントロールに使っていました。体液の浸透圧を調整する働きがあるとのこと。アルブミンを点滴で入れてから利尿剤を使うと、浮腫みが減る効果がありました。その時、先生からは、アルブミンなどの血漿製剤はほとんど輸入に頼っていると聞いていたのですが、先の記事によれば、アルブミンも遺伝子組み換えで生成できる技術が臨床試験を通っているようです。

何よりも安全が最優先と思いますが、新しい技術が開発されることは良いことだと思います。（父）

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焼肉

残業続きで、昨夜はタクシー帰りでした。昼まで寝てたら夏ちゃんに「いつまで寝てるの」って起こされました。すみません。

何だか今日は焼肉を食べたい気分でしたので、起きてすぐ、今夜は焼肉食べに行くぞ宣言。夕方、新聞の折り込みチラシに付いてた５００円割引券を持って、「牛角」へ行ってきました。

このお店、いつも混んでて繁盛してます。リーズナブルなお値段とちょっとお洒落な雰囲気で炭火焼肉を楽しめます。女性にも人気だそうです。今日も、混んでてしばらく待ちましたけど、待つだけの価値はあるお店です。

今日は何かいつもと違ったものを食べたい気がして、待ち時間にメニューを眺めていました。今日のオススメにあったので、「中落ちカルビ」の塩ダレを頼みました。どんなのかなーと思ったら、サイコロ状のカルビ肉でした。焼くとジューシーで厚みがあるので満足感充分。うーん、肉食ってる感じだー。

普通のカルビもタレ味と塩ダレ味を頼みました。牛角はこの塩ダレが人気です。それから、石焼ビビンバにも初挑戦しました。おー、なるほどオコゲが旨い。

帰りの運転はお母さんに任せることにして、生ビールを頂きました。うーん、焼肉にはビールだね。満足満足。お兄ちゃんは結構食べたのに「もっと食べたい」とまだ言ってました。これが中高生になった頃には質より量になるんでしょうね。たくさん食べてくれるのは嬉しいけど、お財布も心配です。(^^ゞ

外食するとき、お店の方に「４名様ですね？」と聞かれるのがいまだに嫌です。これはもうずっと仕方ないことですけれど。いつも心に引っかかります。慣れるしかないですね。（父）

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小児慢性特定疾患の補助拡大

1/16の読売新聞に小児慢性特定疾患の補助拡大という記事が出ていました。（読売新聞の方針で記事に直接リンクできないので、読売オンラインの記事検索で“小児慢性特定疾患”で検索してみてください。）

厚生労働省のホームページを探してみたんですが、過去の検討会の報告や議事録しか見当たらなくて、発表資料はまだ掲載されてないのかもしれません。

小児慢性特定疾患の治療費補助は、友紀野もお世話になりました。骨髄移植による治療は、本当なら多くの費用がかかりますが、この補助のおかげで経済的にはとても助かりました。

新制度では、適用年齢と適用疾患を拡充するようです。ただ、軽症な疾患や保護者の所得が高い場合は除外されるようになるようです。具体的な基準は記事からは分からなかったので、その辺、厚生労働省は早く公開して欲しいですね。

友紀野が病気になって初めて知った制度です。こういった面でもいろいろな人に支えられているんだなと思いました。（父）

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嬉しい新年会

初雪です。寒いです。薄っすらと積もって、こども達は喜んでます。仕事がたまってて外注さんたちが出勤するというので、私も休日出勤しました。

夕方から、友紀ちゃんと同じ頃入院していたお子さんのご家族とお食事をしました。新年会ですね。久しぶりにお会いして、皆さんお元気で何よりでした。

お子さんは元気に幼稚園に通っているとのこと。あの時産まれた妹さんがもうすぐ３歳ですから、月日の経つのは早いものです。すっかりお姉ちゃんらしくなって、妹さんと、うちの夏ちゃん相手に仕切って遊んでくれました。

そのお子さん、夏ちゃん、妹さんと三人並ぶと、ちょうど背の順がきれいな直線になって、何だかはまってます。夏ちゃんは、お姉ちゃんくらいのお友達がいると嬉しいようです。

こども達の遊びに熱が入ってきて、ちょっとお店に迷惑になってきたので、切り上げました。大人たちはもっとゆっくり飲みたかった（私だけ？）のですが、こども連れだとなかなかそうもいきませんね。

元気になったお子さんの成長を見て、我が子のことのように嬉しい気持ちでした。帰ってきて友紀ちゃんに報告しました。きっと喜んでくれてます。

夜、居間で走り回ってた夏ちゃんが、転んで大泣きしました。せっかく機嫌よかったのに、やれやれと思っていたら、手に血が付いてます。「なにこれ？」と夏ちゃんは驚いて怖がるばかり。どこだろうと見てみると、頭が切れてました。あちゃー。転んだ時にどこか角にぶつけたのかも。

出血は少しで、大丈夫そうなのですが、夏ちゃんが血を見て怖がってるので、でっかいガーゼを張りました。髪の毛があるのでイマイチですが、夏ちゃんはそれで安心したようす。たいしたことなくてよかったです。（父）

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成人式ですね

私のケータイは、DDIポケットのAirH" PHONEというPHSを使っています。これまでDoCoMoのiモード機も持っていたんですが、通信費の削減のため乗り換えました。

お母さんは、旧パーソナル（今はDoCoMoに吸収されてますね）のPHSだったので、これもDDIポケットに変えて複数端末割引にしてもらうことにしました。

AirH" PHONEという端末は、PHSですので通話の音がきれいです。POP/SMTPに対応したメーラーと、Webブラウザ機能を持ってますので、ネットも楽々です。料金コースによっては定額で使い放題ですから、時間を気にせず使えて精神衛生上もよろしいです。

お母さんの端末を何にするか迷いましたが、AirH" PHONEほどは使わないだろうし、H"端末でカメラ付きのにしました。ヨドバシで他の店より安く出てたし、しかもポイント還元15%だったし、これに決めました。

実は、今派遣でいってる仕事場が30階のフロアで、PHSの電波が届きにくいので、窓際に置くアンテナをDDIポケットから借りてきました。これ「ポケットレピータ」って言うもので、知る人ぞ知るという代物。DoCoMoのPHSで言うホームアンテナの類です。

今日、そのポケットレピータを受け取りに横浜駅西口のDDIポケットのサービスセンターに行ってゲットしてきました。明日、早速職場に持っていって電波の具合を確かめてみます。楽しみじゃ。

と、マニアックな話が続きましたが、帰りの駅のホームや電車の中で、成人式帰りの女性、男性をたくさん見かけました。振袖に羽織袴姿の若者達。

二十歳といっても、何となく頼りなさげに見えてしまうのは、私がすっかりおじさんだからですかね。でも、振袖着て壁によっかかって立ってたり、袴で座り込んでたりという姿は、さすがに見っともないと思いますぞ。

民放では「荒れる成人式」のニュースが流れ、中には告訴も辞さないというケースもあるとか。どうなっちゃってんだか。。。

一方、NHKでは、小学校の時に埋めたタイムカプセルをみんなで掘り起こして、当時のお父さんお母さんが二十歳になった子供に宛てた手紙を読むというシーンが紹介されていました。その中、タイムカプセルを埋めた後にお母さんが亡くなった方がいて、お母さんからの手紙を読んで涙しながら決意を新たにしたとコメントしている姿が印象的でした。

民放とNHKとで取り上げ方が全然違います。まぁ、いつものことですけど。街で見かけた振袖や袴姿を見て、何となく二十歳という区切りで成人とするのは、何だか中途半端な気がしてきます。我が家は高校卒業までが親の責任だと思っています。その先は独力で生きていってもらう方針。さてどうなりますか。（父）

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台本第一稿

年明け初めての劇団のミーティングに行ってきました。

これまで毎年５月頃に公演してきましたが、メンバーの仕事の都合などで、この２年は秋にやったりと変則的になってます。今年は夏頃の公演を目指して計画しています。

台本の第一稿が出来たとのことで、みんなで回し読みです。今回は、いつも台本を書いている人と、もう一人書きたい人がいたので、２本になってます。これからどちらを公演するか決めていきます。

ミーティング後は、台本を書いてくれた人を労って、みんなで食事に。軽く飲んで新年会風。みんなが「ヘルシーなのがいい」と言うので、“しゃぶしゃぶ温野菜”というお店に行きました。

このお店、しゃぶしゃぶ屋さんですから、当然お肉があるのですが、“温野菜”と銘打ってるだけあって、いろんなお野菜・きのこ類を揃えてます。

お肉はちょっとだけ頼んで、後は野菜をたくさん食べてきました。水菜、白菜、にら、ねぎ、レタス、キャベツ、ミニトマト、ほうれん草、春菊、しいたけ、舞茸、しめじ、エリンギ、えのき、などなど。最後に雑炊にしてもらって、お腹一杯。

野菜がメインのしゃぶしゃぶというのも、なかなか良いです。（父）

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のんびりしました

あっという間にお正月休みが終わります。昨日、名古屋から横浜へ帰ってきました。

元旦には妹家族と一緒に豊田の叔母のところへ遊びに行き、帰りに猿投温泉によってラドン温泉で温まってきました。温泉はいいですね。でも夏ちゃんは「いろんなお風呂があるのがいい」と言ってました。スーパー銭湯を期待してたみたい。

２日は名古屋ドームで開催された“ふわふわワールド３”というのに行ってきました。ふわふわワールドというのは、空気で膨らませた滑り台とか迷路とかアスレチックといった、こどもが中に入って遊ぶ遊具が４０くらい集まるイベントです。妹が誘ってくれて、妹のこども達三人とうちのお兄ちゃんと夏ちゃんを連れて遊びに行ってきました。こども達は楽しんでましたが、親の方は少々疲れました。

こういう小さなこども達がたくさん集まるイベントは、ちょっぴり寂しくもなってしまいます。どうしても友紀ちゃんと同じくらいの女の子を見るとね。夏ちゃんが、姪っ子のももちゃんに手を繋いで欲しくて、「一緒がいい」とせがんでました。夏ちゃんはお姉ちゃんがいて欲しいのかもね。

今日の昼食は、母がお土産に持たせてくれた、“味噌煮込みうどん”で、おやつには“赤福”を食べました。“なごやん”ももらったので、しばらく名古屋の味を楽しめます。

届いていた年賀状を見ていくと、こどもが産まれたとか、引っ越したとか、転職したとか、離婚しましたとか、人生いろいろです。

明日から仕事。しかもいきなり５時半起きなのです。頑張りましょう。（父）

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笑う門には福来る

明けましておめでとうございます。とても天気のよい元日となりました。こちら名古屋でも穏やかな朝日に包まれています。

今年はどんな年になるでしょうか。新聞や報道を見ていると国内・国外ともに心痛むニュースが後を絶ちません。今年は少しでも良い方向へ歯車が噛合ってくれることを願います。

お正月も病棟で過ごしているこども達のことを思います。早く元気に退院したいよね。これまで頑張ってきたんだもの、きっとよくなると信じてます。

新しい遺伝子治療や分子標的の新薬開発に期待しています。移植や化学療法といった過酷な治療でない手法が開発されることを願っています。

友紀野のタンポポ畑を訪れてくださる皆様、いつもありがとうございます。今年も“笑う門には福来る”で暮らしていきたいと思います。本年もどうぞよろしくお願いいたします。（父）

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