2004年01月26日
野望
24:00回ったので、26日の所に書いておきます。というのも、友紀野のタンポポ畑のレイアウトを変更しようかと思っているんです。
１つの大きな目的は、JMMLと闘っている患者さんご家族の交流の場を作りたいということ、それにともなって、説明文を入れられるようなトップページのリンク表記を整理したいと思っているんです。
これまでのタンポポ畑の表紙は、どちらかというとぶっきら棒なリンクが並んでるレイアウトで、友紀野の闘病の記録を前面に出してます。少し、軸足を今現在闘病中の方のほうへ移した構成に直そうかどうしようか迷っているんです。
この病気のこと、治療のことで情報を探しておいでの方は、まさに今闘っておられるわけですから、症例の少ない病気ゆえに、ネットワークを通じた情報交換の場が望まれていると思います。
ですので、患者本人に加え、両親、きょうだい、看護師さん含め、主治医の先生方交えて、日ごろの疑問や不安、希望などを話し合って共有できたらすばらしいと思っているんです。
血液疾患一般というと広いですから、AML, ACL, CML, CLLあたりの患者さんで、化学療法中心、移植中心でそれぞれ思いが違っているところと、入院治療ということから生まれる共通感もあると思います。。
そんな気持ちを拾っていけたらいいなというのが、私の我侭な希望です。
といわけで、まずは、JMMLを中心に、小児の血液疾患の患者さんとそのご家族が集まっていただけるような掲示板を作成したいと思います。書き込まれた記事が他の人にも参照しやすいようなものがよいかなと考えています。医療関係者の方々にも有志で参加していただけたらと願っています。
もちろん、医療行為ではありませんから、ここで得た情報の判断はご自身でしていただく事が大切です。
会員専用ページの作り方もわかってきたので、そろそろ方針を決めてコンテンツを作成しなくっちゃと思っております。酔っ払いムードの（父）でした。
投稿者 ゆきの父 : 2004年01月26日 00:00
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