骨髄移植日記（Day 50〜Day 56）
Day 50 by お母さん
今日もお父さんはお休み。行くと、友紀はとても機嫌がいい様子。昼はOさん。まだお父さんが来ないことは言ってないのに、「パパ、こないねー」と言う。昨日の夜、Yさんと話していたのかな？
しばらく”きるほん”をちょきちょき切って遊んでいたが、自分から「お散歩行くー」と言い出す。くつを履いて、ゆっくりゆっくり歩く。廊下を消防車で一往復。それから少しプレイルームでおもちゃをいろいろ出して遊ぶ。でも、１５分くらいで、「お部屋帰るー」で、部屋に戻る。
夕食までまた、”ティダリク”を何度も読んだ。コアラの百面相がお気に入りで、自分で真似したり、私に真似をさせたり、絵をじっくり見たりしては、きゃっきゃと笑っている。笑いすぎて咳き込んだくらい。
そういえば、ちょきちょきしてるときも、とても上機嫌で、大きな花を、「おかあさん切るー」と私に切らせて、切っている間、チューリップの歌を私の真似して歌っていた。あまり歌を歌ったことはなかったので、感動。
「楽しみー」と待っていて、切り取ったのを渡すと、「やったあ」と裏に糊を塗って、うさぎさんのてのところに持たせた。本当は、ワンピースに花の模様をつけるという企画。こういうのは友紀は大人が意図した通りには絶対やってくれない。でも、感動。
先生は少しだけ顔を出してくれた。「プレドニンはだましだまし減らしていきましょう。」「GVHDが全くないと源病のほうが恐いですからね」と言って、忙しそうに出て行かれた。
Day 51 by お父さん
体調は今ひとつだが、15:30頃早退し青木胃腸科へ行き、先生に相談。明日胃カメラとなる。その後、友紀のところへ行った。
今日は、蒼ちゃん延長保育だが17:00までなので、16:10頃には、お母さんは帰っているはず。行くと、夕食中。Hさんが海苔を持ってきてくれていた。どうも品切れで栄養科へ取りに行ってくれた様子。昼は、Uさん。「お体大丈夫ですか？」と心配される。「ええ、まぁ」と答える。
友紀は、「お肉ー」と「スパゲティー」と「海苔巻いたのー」と「リンゴぉー」を食べた。とんかつは1/3くらい。全体的にすごい食欲ではない。食べるには食べているが、まぁ、分量からして丁度いいような気もする。
おやつはマリービスケット、牛乳200cc全。機嫌はいい。おしゃべりして、”ティダリク”で笑う。ビデオは今日はしまじろうのご指定。２本見る。夕食の途中、気張って、「ウンチだけー」と言うので、オムツ交換。少しだ。その後は、もう食べない。
食後、キティちゃんのおイスに座らせてテーブルをはずして洗面台に近づける。「届いたねー」と手を洗う。これは楽だ。友紀は体重が増えて重くなってきたからね。
準夜は金髪の看護婦さん。T先生が19:10頃来て、Pltが90,000、少しずつ増えていて良い。GVHDや再発でPltが下がるので良くコントロールされている。バンクの移植としては一見普通に見えているけれど、油断できない。プレドニンを1mg/Kgに下げた、と言っていた。友紀は今、14kgあるそうで太ったね。
帰りのあいさつを友紀にする。「トムとジェリー見てる？」「うん」じゃあまたね。おやすみー。通りがかった、Hさんが相手をしてくれるようだ。
Day 52 by お父さん
今日、午前中、夏ちゃんの運動会。お母さんと蒼ちゃんと夏で行く。私は青木胃腸科で胃カメラ検査へ。結果は、キレイな胃、食道で問題なし。精神的なものでしょうとのこと。同じ薬となる。
皆で友紀のところへ行く。14:40頃、友紀はアイスと牛乳のおやつ。昼は、Tさん。U先生が包交するとのことでおやつ後包交し、友紀をつれて周産期棟のロビーへ。蒼ちゃんを見つけて、「いた！」「なつはー」「おかあさんはー」と楽しそうだ。ロビーの柱にコンセントがあったので、そこに点滴ポンプを継ぐ。夕食時間まで過ごす。
夏は少し戸惑い気味に友紀に触れようとする。U先生が、あまり直接触れないようにと言っていたので、かわいそうだが触れないようにする。友紀はゴキゲンだ。夏にやきもちを焼いたりして、３人兄妹の感じが戻った。夏が忘れていないか、友紀のほうも心配だったが大丈夫なよう。
途中、Hさんが通りかかって、驚いていた。夕食に部屋へ戻るとき、友紀は嫌がっていた。やはり、名残惜しいのだろう。さみしそうだ。でも、出てきた夕食を見ると、「バナナだー」と喜んで食べる。
今日は、バナナ、ご飯も少し少なめ、煮魚、ビーフンカレー味と量が丁度いい感じ。夕方のおやつはチーズ味カールと牛乳。新しいポケモンビデオを買っていったので、それを真剣に見ている。他は普通な機嫌。Tさんは、「おしゃべりもよくしてくれて機嫌いいですよ」と日中のことを言っていた。
二週間くらい前から気になっていた爪だが、やはり剥がれ始めた。薬のせいか、新しい爪が出てきていて、古いのが剥がれそうになっている。今日は右薬指が剥がれて赤くなっていた。足の爪も段差が出ていて、いずれ剥がれそうだ。U先生と看護婦さんに伝えておく。
Day 53 by お父さん
今日も家族全員で友紀のところへ行く。少しおくれて14:40頃。友紀は、昼寝から起きそうな感じのところだったので起こす。少しウンチが出ていてオムツを替える。すぐロビーへお散歩に行く。蒼ちゃんに会う。夏ちゃんもいるよ、と言うと、目の色が変る。すぐ出たがった。嬉しそうだ。本館１Fの方へ行く。牛乳を自販機で買う。蒼ちゃんはジョア、夏は持参したリンゴジュース。３人並んでイスに座って飲む。
友紀は蒼ちゃんがゲームボーイで遊ぶと、「かしてかしてー」。ロビーを歩くのも早い。みんなでいるとつられて元気になるようだ。食堂の方まで行って、売店のソフトクリームの看板を３人が面白がって遊ぶ。食堂の見本を眺めて、「カレーライス」とか言っていてる。
戻るとき、友紀は自販機の前で、「何しよっかー」とスイッチを押したいらしい。僕の分を買わせる。夏も取り出し口に手を入れていたずらだ。病棟に戻ろうとすると、友紀は、「ふえーん」と怒る。丁度夕食が運ばれてきていたので、一緒に病棟へ。入口で、蒼ちゃん、夏ちゃん、おかあさんにバイバイ。友紀、怒っている。
部屋に入ってからもベットにおろすと怒る。キティイスもいやいや。ご飯は？と聞くとめずらしくイヤイヤ。Hさんが心配してくれる。しばらく昨日新しく買って来たポケモンを見せる。やっと気が済んだのか、イスに座ってくれて、夕食を見て、「みかんだー」。よかったよかった。ご飯、シチュー、鳥の照り焼き、キュウリの塩もみ、みかん１個、海苔をもらってきて、シチューも海老入りで自分で食べた。鳥はほとんど食べず。ご飯は海苔とシチューで全。みかんも一緒に楽しそうに剥いて１個全部食べた。
やっぱり、蒼ちゃん、夏ちゃん、おかあさんと一緒に過ごす時間が一時間くらいじゃ短いね。かえって淋しくなっちゃうかな。でも会ってるときは嬉しそうだし、夏とけんかしてるし、戻ってからしばらく機嫌が悪いけど、外泊なんかでも同じと思えばね。
部屋でははさみでチョキチョキした。後は、アンパンマンだ。夕方のおやつはスイートポテト。あまり食べず。リンゴジュースは150cc全部。準夜はUさん。この頃多いね。昼はKさんだった。
散歩のとき、ほっぺと耳がパーっと赤くなって心配だったが、部屋に戻ると消えていた。興奮したのかな。19:30、まだ寝付けなかったが、バイバイまたねをして帰る。
Day 54 by お父さん
今日も蒼ちゃんは友紀ちゃんのところへ一緒に行ってくれた様。夕方行くと、まだお母さんがいたのでそうらしい。友紀は、蒼ちゃんと遊んで周産期棟の方へ行ったらしい。Kさんが人気の少ないのを確かめてくれたそうだ。
友紀はあまり食欲がない感じ。落ち着いたというよりあまり食べたくない感じ。海苔で巻いたご飯も残す。ミートボールはソースだけご飯と一緒に食べる。メロンも少し残す。まぁ、量的には足りてると思う。
食後はずーっとはさみで切り刻んでいる。準夜はMさん。友紀はおしっこが少しで、一時間ごとくらいに出る。色が濃い。寝るときに19:30頃寝ながらウンチ。気張っていたわりには、15gくらいしか出ないが、匂いがきつく、ゼリー状の粘液のようなウンチだ。T先生が、体重1kgあたり1mgを下回ったとプレドニン量を話していたが、GVHDが強くなってきたのか？消化管に出るとかわいそうだ。記録にはウンチのしるしが４つくらいあったから心配だ。おしっこも大丈夫か？
機嫌はそんなによくはない感じ。眠いのか？夕方のおやつは食べず、リンゴジュースは100ccをぐいっと飲んだ。ウンチで目覚めたが落ち着いてすぐ寝た。19:45頃、迎えにきてくれた皆と帰る。
Pltは今日は10万だそうだ。Hbも１２。成分的には正常に近づいている。明後日はマルクだ。その結果でプログラフの内服への切り替えを検討することになりそう。「この病棟の中では一番元気な子達の中に入りますからねー」とT先生。「早く帰れるといいんですが」と言っていた。プレドニン減量でGVHDが出なければいいけど。今日のウンチは気になる。
Day 55 by お父さん
U先生が、「昨日の便についてはお父さんご心配されていたようですが、今日は大丈夫なようなので、まず心配ないでしょう」と言っていた。後でT先生も慢性GVHDは唾液が出にくいとか、甲状腺障害に似たのが多いとのこと。消化管へのGVHDは急性のものとのことで、「今の時点でないわけではないけど心配ないでしょう」と言っていた。
今日の夕食はカレーライス。立派な一人前だ。昼は弁当だったらしい。養護学校の運動会だったので、合わせたのかも。
友紀は機嫌よい。「ちょきちょきするー」とはさみで切ってばかり。少し気張っている感じがずっとあったが、寝る前に少し出た。消化不良といった感じ。トムとジェリーを見ながら、すーっと眠った。昼はOさん、準夜はKさん、よろしくね。
Day 56 by お父さん
マルクの結果は良とのこと。きれいに整っているそうだ。末梢血のWBCが１万を越えていると言われて少し驚いたが、先生はステロイドの影響でしょうとのことで心配はないらしい。白血球を増やす薬がなかった頃はステロイドが使われたそうで、大量投与の場合、その作用が出てしまうらしい。成分比は単球は少なくて、好中球が多いとのことで、原病ではなく感染症かもしれないし心配ないとのこと。
朝、おしっこに血が混じっていた（１回だけ）らしく、検尿したが問題なし。一時的なものでしょうとのこと。明日からいよいよプログラフを点滴から経口にするらしい。安定してくれればいいのだが。「うまくいけば、点滴がなくなって外泊も夢ではなくなりますね」とT先生。
今日のマルクのとき友紀が自分で、「お薬はー？」と言ったそうだ。U先生が驚いていたらしい。自分で鎮痛剤を願ったのはビックリだね。友紀は良く見てるよね。薬のせいでずいぶん寝たようで、お母さんが行ったときにやっと昼食だったらしい。夕食も当然あまり食べず、ウンチで中断したらもう食べなかった。
ずーっとトロトロして何となく不機嫌だが、おやつにリンゴジュースを200cc飲んで満足したようす。ウンチがまた出た。いいウンチだ。よかった。トムとジェリーを見ながら眠る。19:30頃入眠。この頃ビデオにはあきてきたらしく、つけさせるが見ない。すぐに他にしろと言う。絵本も読んでというが、途中までだったりする。入れ替えが必要かな。
蒼ちゃんが今日は行かなかった（おばあちゃんが昨日からまた来てくれているので）ので、友紀は怒っていたらしい。早くおうちに帰りたいね。
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