●骨髄移植日記(Day 43〜Day 49)


●Day 43  by お父さん

1FでたまたまT先生と会う。丁度先生がエレベータに乗って扉を開けて待ってくれていた。いつもは階段だが一緒する。キメリズム検査は、Day28も10%だそう。「半年位こんな感じだそうです。前はもっと粗い検査法だったので。」と先生も初めてらしい。もっと減ってくれるといいのだがね。琉球大病院の事故について、「まずないことなんですが、1ヶ月前でよかった」と言っていた。「報告されたものの中で2件」という言い方は少し気になったけど。
友紀は、昼食中に突っ伏して寝てしまったとか。15:30頃やっと起きて夕食のよう。顔、耳のGVHDは少しマシになってきたようだ。夕方のおやつの後、再び先生が来る。「ゴキゲンで笑っていますか?これからまだ何か食べるの?」いえいえ、パジャマに替えます。
夕食の後、少し消防車のミニカーに友紀を乗せた。少し戸惑っていたようだが、自分でこいで部屋の中を往復する。ニヒルな笑い。嬉しいのだろう。
T先生に、「廊下に出てもいいですか?マスクは?」と聞くと、「ああ、要りません。どんどん歩いてもらわないとね。休日は病棟外でもいいですよ。早くロックできればね、外泊も考えられるんですが。」と言っていた。何となく今日は先生楽しそう。そういえば、看護婦さんが少ない。いつもなら、日勤と準夜の交代でたくさんいる時間帯に、すでに準夜体制の3-4人しかいない。何か行事があったのかね。
友紀はおやつの牛乳もほとんど飲んで(そうそう、夕食の麦茶も全。めずらしい)、お腹一杯。お昼寝したので、嫌がるかと思ったが、スムーズに横になる。19:30でも眠らなかったが、「おやすみできる?」と聞くと、目をつむる。いい子だね。おやすみ。

●Day 44  by お父さん

昼の担当はHさん。「今日はゴキゲンですね」と、「朝も、お風呂に入るから待っててねと言ったら、自分で脱いで待ってましたよ。」と。朝の吸入はパスしたそう。昼は咳も出ず調子よさそう。夕方からたんが絡んだ咳が出ているが、お母さんの風邪をもらったか?気をつけよう。
夕食はいつものごとく18時近くまでかかってしまった。その後、プレイルームまで歩いていく。ゆきは自分で「しょうぼうしゃー」と言って歩いていき、ろうかを一往復してからプレイルームに上がっておもちゃで遊ぶ。なんかうれしそうだ。ウンチが出たので部屋に帰る。
看護婦さんたちに「ゆきちゃんよかったねー」「がんばったねー」と声をかけてもらう。T先生からマスクなしでOKというのが伝わってなかったようで、Hさんから確認された。丁度M先生もいらして、声をかけてもらった。少しだったけど、移植後、初めて自力でお散歩した。
夕方のおやつが遅くなったが、りんごジュースとビスケットを食べる。歯磨き、お着がえで、横になる。はっけんずかんを読みながら、トムとジェリーを見ている。昼寝もしたようなので、19:30にバイバイをする。またあしたね。ゆきは眠ろうとしている。いいこだ。お母さんがU先生から聞いたのでは、Pltが60,000だそう。すばらしい。

●Day 45  by お父さん

14:15、駐車場でふうちゃんパパママと一緒になる。ゆきは丁度昼寝から起きたところ。一時間くらい寝たそうだ。おやつはぶどうジャムの入ったバニラアイス。ペロッと食べる。機嫌は普通だ。
散歩に誘う。プレイルームまで自分で歩いていく。手をつないでいく。今日は、くまのミニカーに乗る。一往復の途中でだっこしてーになったので、じゃあ車を返しに行こう、とプレイルームまで行く。ミニカーを片付けて部屋に上がる。ブロックでしばらく遊ぶ。アンパンマンのビデオがあったのでそれを見る。
16時ちょっと前、別の赤ちゃんが遊びに来る。ゆき、気になる様子。看護婦さんが点滴の確認に来る。夕食前の薬があるので、お部屋に帰る。
夕食は、オムレツとスパゲティ、ごはん、オレンジ。オムレツはたまねぎやトマト、ニンジンなど野菜入りだ。ゆきは、「スパゲティー」「のりー」だったが、「ケチャップー」とオムレツを食べ始める。結局全部食べた。やっと野菜を食べてくれた。オレンジも食べた。夕食後はビデオと絵本。ウンチが出る。形があるいいウンチだ。
18:00のおやつに何飲むか、Uさんが聞きに来たら、友紀は、「プリン」と久々のプリン。探してもらったらあったのでよかったね。プリン食べてゴキゲンだ。
その後も、風船と雑誌、絵本で過ごす。咳はほとんど出ないようなので、吸入はとりあえずしない。夜、出るようなら吸入しますとUさん。お願いして19:30帰る。ゆきは眠そうだが寝ない。ふうせんポンプ持って、ピングー見ながら横になっている。じゃあまたあしたね。

●Day 46  by お父さん

今日はそうちゃんの運動会。じょんがら祭は結構さまになっていたね。やればできる。僕だけ途中で帰り、ゆきのところへ。
14:30着、お昼を食べたところだとのこと。昼の担当はKさん。初めて友紀を受け持った方。最近2東にきた人だ。「初めてなのに機嫌よくて」と言っていた。
今朝、5時頃から起きてしまったよう。痒みらしい。お風呂に入ってから10:30−13:30寝てしまったようだ。それで昼ごはんが遅くなったらしい。
15時ごろプレイルームへ行く。ミニカーに乗って廊下を一往復とちょっと。あとはプレイルームで遊ぶ。16:00前、Mさんが「他の子がここに来ますので、申し訳ないんですが・・・」と。丁度薬の時間だしいいと思い、部屋へ帰ろうかと思っていたら、ミニカーでまた少し遊ぶ。
夕食が着いたので、ゆきが「ないないするー」とミニカーをプレイルームへ返しに行く。自分で部屋まで歩く。昼食(カツどん)が遅かったのに食えるのか?と思ったが、さっさと準備。夕食はなんと“おでん”。ゆきはコンニャクとちくわと、さつまあげのボールみたいなのだけ食べる。大根とかは切っただけ。ご飯は何かの炊き込み。のりで全。フルーツ缶詰もシロップまで全。まァこんなもんかね。おかずはあまり食べなかったが、充分でしょう。17:10ごちそうさま。
また散歩にさそったが「絵本いい」と言うので本読み。18:00ウンチ。形あるいいウンチだ。準夜はTさん(名前がやっとわかった)。おやつは牛乳とビスケット。全部食べる。寝る準備をして、19時頃、電気を消す。
ここのところ毎日アイスノンをしている。熱は無いが、寝るときのセレモニーだ。今日はミッキーのアイスノン。リンデロンを背中やわき腹、首、肩など、かいているところにぬってやる。寝る前の薬がゾビラックスだけでなくプレドニンも入っていたので、Tさんに確認する。昼寝のせいで薬の時間がずれてしまったよう。寝る前のゾビラックスは夜起こして飲ませるそう。
19:10頃、T先生やって来る。「かゆみがねぇ・・・」と、「ホスカビルが無くならないとねぇ」「GVHDがでているのでいいことですかね」と少し話していく。ゆきは19:45頃ねる。その頃、U先生もやってくる。「プレドニンが切れる頃に痒みが出てくるように見受けられますね」とのこと。首筋はアイスノンで冷やして痒みを少しおさえているような気もする。もう少し冷えたのをもらうようにするかな。

●Day 47  by お父さん

14:35頃、友紀のところへ。昼はUさん。風船で遊んでいた。何となく表情が明るくない。散歩に誘ってものってこない。今日も痒みでよく寝られなかったよう。夜中に点滴はしてくれたそうだが、朝のお風呂の後で今日も寝たらしい。昼食が遅くなったそうだ。昼のおやつはパスする。
15:10頃、散歩にやっと行く。プレイルームまで行ってブロックで遊ぶ。白と黄色でトウモロコシを作ってお気に入りだ。「ポップコーン」と言っている。
夕食は魚と筑前煮、キュウリの塩もみ、モモカンだ。「ピングー一番」とご指定。ピングーを見ながら食べる。「ピングーお魚食べてるね、友紀も食べる?」と聞くと、「うん」と言って食べる。「お野菜も食べてるね、友紀も食べる?」と聞くと、「うん」といってキュウリを一枚食べる。おおって感じだ。
今日は休日のせいかNHKこども番組がやっていなくて、隣や向かいの部屋で見ているビデオをテレビと思ったのか、「テレビ見るー」と言って不機嫌だ。今日はどうも気持ちが少し不安定な感じを受ける。準夜は優しいおばさんの看護婦さん。「夜や朝方は痒くて目覚めると泣いちゃうんです。」と言っていた。「昼は皆が出てきて安心するのか寝てしまうようです。」と言っていた。そうかもしれない。痒み、何とかならんかなー。
新しい歯ブラシを喜んでいた。「ピングー、歯ブラシー」。よかったね。18:30にウンチが出てついでにお着替え。友紀は、さっさと寝る体勢になる。18:50頃には、「でんきー、タオルー、絵本ー」とリクエスト。”もこもこもこ”と”はっけんずかんむし”を読む。掻くので薬を塗ってやる。アイスノンを当てて19:20頃寝る。ゆっくり寝られるといいね。

●Day 48  by お父さん

高知のおばあちゃんが今日帰られたので、蒼ちゃんも病院に同行して廊下で待つことに。今日は運動会の振替休日だ。蒼ちゃんもがんばって。
今日、夕方いつものように友紀のところへ行くと、丁度、ルート交換中。友紀は夕食中。今日も量が多すぎる夕食だ。食べ過ぎになる。
今日の検査結果は、Hb 11.8、WBC 4,000、Plt 80,000と正常に近づいている。T先生によれば「リンパ球が減ってきたのでGVHDも収まっていくでしょう」とのこと。
今日から寝る前に痒み止めのシロップ薬を内服となる。すこしバナナ風味のトロッとしたのだった。これを飲ませた直後から、友紀はせきをし始めて、また吐いてしまった。おやつの牛乳とたべっこ動物が出てきた。飲んだばかりのゾビラックスもだ。やはり食べすぎなのではないか?”うっぷ”という感じなんだが。。。
昼はKさん。準夜はMさん。シーツ交換をしてもらった。丁度、19:00頃に吐いたので、19:30頃になっても寝るまで落ち着いた感じにならず。19:40頃、「寝られる?」と聞くと、友紀は目を閉じているので、頑張って寝てくれると思う。Mさんに任せて帰る。
先生を呼んでくれたのだが、T先生もU先生もつかまらないようで、ゾビラックスだけ再度飲んでもらう。シロップはどうなのかな。痒みの具合によると思うけど、先生の判断にお任せだ。

●Day 49  by お母さん

今日はお父さんの体調が悪く、私のみ。蒼ちゃんも幼稚園が半日なので一緒に行く。
友紀野に、「お兄ちゃんに会う?」と聞くと、「うん」とくつを履く準備。金髪の看護婦さんが、「友紀ちゃん今日のおやつはアイスだよぉー」と、アイスを持ってきてくれたけど、ゆきはちらっと見ただけで、自分で歩いて部屋を出た。病棟の入口の所へ行くと、蒼ちゃんを見つけて、「いた!!」。とってもとっても嬉しそうだ。蒼ちゃんは、私がリクエストしておいたピングーの真似をやってくれている。友紀はとても楽しそうに声を立てて笑っている。10分弱ガラス越しに遊んでいたが、通行の邪魔だし、おやつのアイスも溶けてしまうので、「じゃあ、お部屋でアイス食べよう」と言って促す。友紀、なごりおしそうにはしていたけれど、アイスも気になるらしく、時々振り返りながらも、素直に部屋に戻る。アイスを食べながら、「おにいちゃん、いたねー」、「まーまー、いうてたねー」、「いやっほぉーい(蒼ちゃんのピングーの真似の真似)」としきりに楽しいそうに話していた。お家が恋しくなるかと心配したけど、やっぱり会わせて良かった。
昨日は結局かゆみ止めは飲まなかったようだが、その割には眠れたそう。朝、同じ薬を飲もうとして、また咳き込んでしまったので、違う痒み止めに替えるそうだ。今日は先生は現れず。
”ティダリク”の本を持っていってあげたら、とても気に入って、5回も読まされた。つかれたけど、まあ、気に入ってくれて良かった。5時半頃、準夜のYさんにお願いして夏をお迎えに出た。

友紀野のタンポポ畑
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