若年型骨髄単球性白血病(JMML)と闘っていらっしゃるお子さんのご家族どうし、また、有志の医療関係の方々と情報交換できる場を作りたいと考え、「JMMLの会(別名:タンポポ広場)」を作りました。
JMMLは症例が少ないということもあって、情報が少ないようです。小さなこども達の疾患で、患児本人も入院・移植治療など辛い思いをしますし、見守る親たちも多くの不安を抱えていると思います。少しでもその不安を和らげるために、話し合える場があればいいなと思います。
少しでもお役に立てればとの思いから、うちの長女(友紀野)の症例・闘病の記録は、当サイトの ホームに公開しております。(こちらは参加登録なしで閲覧できます)
タンポポ広場は、参加者登録制の「掲示板」による交流の場です。
- JMMLのこどもさんを持つ親、またそのきょうだいの方
- JMML関連の治療や家族のケアなどに関心がありご協力いただける医療関係の方
- 他人の誹謗・中傷をしない方
上記の方であれば、どうぞお気軽にご参加ください。
参加ご希望の方は、 (ゆきの父)宛てにメールを下さい。
折り返し、ご連絡を差し上げます。
タンポポ広場コンテンツ(メンバー専用) | ||
掲示板 | タンポポ広場の交流掲示板 | |
うちの子の場合 | テーマ別の情報共有スペース | |
メンバー一覧 | 2019年01月15日現在83名 |